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Esse material é parte da dissertação de mestrado "Singularidades do Luto Por Aids em Mulheres - As Viúvas da Aids" , apresentada ao Programa de Psicologia Clínica da PUC/SP em outubro de 2000.

Esse material é parte da dissertação de mestrado "Singularidades do Luto Por Aids em Mulheres - As Viúvas da Aids" , apresentada ao Programa de Psicologia Clínica da PUC/SP em outubro de 2000.

voltar ao início Introdução

"Segundo o Dr. Jonathan Mann, da Organização Mundial da Saúde, podemos indicar pelo menos três fases da epidemia de Aids, numa dada comunidade; três fases que são entre si, de fato, tão distintas que poderiam ser descritas como três diferentes epidemias. A primeira é a epidemia da infecção Hiv que silentemente, penetra na comunidade e passa muitas vezes despercebida. A segunda epidemia, que ocorre alguns anos depois da primeira, é a epidemia da própria Aids: a síndrome da imunodeficiência provocada pelo Hiv. Finalmente, a terceira (talvez, potencialmente, a mais explosiva) epidemia de reações sociais, culturais econômicas e políticas à Aids, reações que, nas palavras do Dr. Mann, são "tão fundamentais para o desafio global da Aids quanto a própria doença". (Daniel & Parker, 1991)

"Segundo o Dr. Jonathan Mann, da Organização Mundial da Saúde, podemos indicar pelo menos três fases da epidemia de Aids, numa dada comunidade; três fases que são entre si, de fato, tão distintas que poderiam ser descritas como três diferentes epidemias. A primeira é a epidemia da infecção Hiv que silentemente, penetra na comunidade e passa muitas vezes despercebida. A segunda epidemia, que ocorre alguns anos depois da primeira, é a epidemia da própria Aids: a síndrome da imunodeficiência provocada pelo Hiv. Finalmente, a terceira (talvez, potencialmente, a mais explosiva) epidemia de reações sociais, culturais econômicas e políticas à Aids, reações que, nas palavras do Dr. Mann, são "tão fundamentais para o desafio global da Aids quanto a própria doença". (Daniel & Parker, 1991)

voltar ao início Início da Epidemia

Descrita como um dos mais sérios problemas de saúde pública da vida contemporânea (Daniel e Parker, idem) a Aids surgiu no início da década de 80.

A primeira publicação sobre o tema veio à luz pelo Morbity and Mortality Weekly Report, boletim de informações extremamente diversificado do CDC - Center for Disease Control de Atlanta: "Casos de pneumocistose - Los Angeles" pelo Dr. Michael Gotlieb, em 5 de junho de 1981. O relato apresentava 5 casos de rapazes homossexuais sofrendo de pneumocistose, decorrente de uma grave e inexplicável queda imunológica; dois dos pacientes já haviam falecido (Lapierre, 1991). Assim como esses primeiros casos, a maioria dos que se seguiram, nesse período, era de pacientes jovens, homossexuais, com uma vida sexual considerada muito liberal. Frente ao desconhecimento daquele estranho quadro clínico, os médicos passaram a chamá-lo de GRID - gay related immuno deficiency. A imprensa adotou a versão simplificada e politicamente incorreta de câncer-gay ou de peste-gay e divulgou em todo mundo a notícia de uma doença estranha, que atacava jovens homossexuais e deixava os médicos perplexos e impotentes. Mesmo após o surgimento de diversos casos entre receptores de sangue, de órgãos transplantados, entre hemofílicos e mulheres, tanto nos Estados Unidos como na Europa, ainda foi necessário o uso da pressão e do protesto do movimento gay norte-americano para desvincular sua opção sexual do nome da doença. Só em 1982 ela ganharia um nome científico: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ou Aids. Mas levaria muito mais tempo para ser encarada como um sério desafio de proporções mundiais.

Dos cinco casos com dois óbitos inicialmente relatados pelo Dr. Gotlieb em 1980, passamos para 33.6 milhões de pessoas com Aids e 16,3 milhões de óbitos no mundo, segundo estimativa da OMS - Organização Mundial da Saúde, atualizada em dezembro de 1999. No Brasil, o primeiro óbito reconhecidamente atribuído a essa doença data, também, de 1980. Entre mulheres acima de treze anos, os dois primeiros casos notificados são de 1983. Atualmente contabilizamos 95.721 óbitos de um total de 190.949 casos de Aids no país, segundo a CN DST/Aids - Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde; entre as mulheres temos 47.949 casos de Aids notificados. Esses dados são referentes a 03/06/2000 e ainda não publicados (Cleuton, M., 2000).

Em 1986 foi criado o primeiro Programa de Controle da Aids, hoje sob o nome de Coordenação Nacional em DST/Aids ou CNDST/Aids. Também em 1986 a doença foi incluída entre aquelas de notificação compulsória, mas apenas para os casos de Aids instalada e não para os portadores do vírus Hiv. Isso obrigou a estabelecer critérios que definissem o limite entre infecção pelo Hiv e manifestação da doença, levando em conta os conhecimentos a respeito da doença e as necessidades epidemiológicas de controle, considerando que haveria implicações sociais, políticas e econômicas. A partir de 1987 o Boletim Epidemiológico de Aids do Ministério da Saúde passou a ser a base de referência, a partir da qual todos os cálculos são feitos e que nos fornece uma idéia de como anda a epidemia.

É preciso acrescentar uma explicação sobre o sistema de vigilância epidemiológica brasileiro. Uma característica própria do sistema de notificações em Aids é que sofre influência das definições de casos de Aids, que têm sido adotadas e revisadas de tempos em tempos. A primeira definição, em 1982, acompanhava a do CDC. Foi reformulada em 1987, novamente em 1992 e finalmente em janeiro de 1998. A cada mudança, procurava-se absorver os casos da doença que não se enquadravam nas definições anteriores. Em 1992, acrescentou-se um critério baseado na identificação clínica de sinais e sintomas que não exigiam um diagnóstico complicado ou de alto custo. Uma resolução foi acrescentada em 1995 incluindo o critério óbito e o critério ARC1 + óbito; ambos permitiram cobrir e recuperar casos subdiagnosticados e portanto subnotificados. Apenas como ilustração, a última revisão, de janeiro de 1998, define como sinal da doença uma taxa de linfócitos T CD4 e CD8 abaixo de 350 células/mm3 e acrescenta o carcinoma cervical invasivo como doença indicativa de Aids em mulheres.

Assim, a cada revisão, os números podem sofrer uma mudança maior ou menor, já que significam novos critérios de diagnóstico para Aids ou mesmo para óbitos por Aids. Com isso muda o perfil epidemiológico, já que altera a base a partir da qual todos os cálculos são realizados Essas revisões acabam por revelar a rapidez com que mudam e repercutem os conhecimentos sobre a doença, não só nos levantamento do número de casos no país, mas também nos programas de prevenção e assistência (ao se programar o gasto com a distribuição de remédios, por exemplo).

Como o registro de casos ocorre apenas para casos de Aids instalada e não de infecção pelo vírus Hiv, não temos um cálculo do número da população infectada pelo vírus; esse número é uma estimativa. A curiosidade é que a estimativa, divulgada pelo Ministério da Saúde, tem se mantido em 500.000 pessoas nos últimos dois anos, apesar do crescimento do número de casos de Aids.

A notificação tardia é um fator de defasagem constante nos boletins e, quando chega, é inserida no ano de diagnóstico, tendo assim um efeito retroativo.

O óbito, em qualquer ano que ocorra, é registrado sempre no mesmo ano do diagnóstico, com o mesmo resultado. Devido a essas características, somadas ao longo período de incubação do vírus, os boletins epidemiológicos, que são a referência para acompanharmos a evolução da epidemia, apontam os modos de transmissão de 5 anos atrás em média, deixando de ser sensíveis para indicar os caminhos atuais da sua transmissão. (Santos, 1994)

Uma via, por onde a Aids deixou suas marcas desde o começo da epidemia, foi no terreno da legislação e da ética. O impacto inicial de uma nova epidemia, divulgada como de alto risco para a humanidade, associada à sexualidade e às minorias marginalizadas, fez com que muitas das repostas iniciais tivessem que ser combatidas no terreno jurídico, na defesa dos direitos humanos. Nos anos 80, assistimos a uma variedade de fatos que envolviam preconceito e abuso: demissão de emprego, divulgação de diagnóstico por profissionais da saúde e recusa na prestação de serviços, impedimento para viajar, testes pré-admissionais, ações impedindo o estabelecimento de casas de apoio na vizinhança, não reconhecimento de parceiros homossexuais como responsáveis por internações ou como herdeiros, recusa de atendimento ou de cobertura por convênios de saúde, só para citar algumas das variadas formas que o medo, a aversão e a falta de informação assumiam.

Mesmo entre os profissionais, o medo e o impacto dessa estranha epidemia produzia respostas de medo, preconceito, e repulsa. "Perde-se o sentido de comunidade. Que comunidade é essa, em que se segrega, afasta, ignora, insulta? (...) E há uma particularidade: esse outro está distante, não se pensa nele como um dos nossos, de nossa família, ele é de outra família. Como se estivéssemos garantidamente livres da ameaça." (Neder, 1993, p. 2).

Foram surgindo leis que defendiam os direitos da pessoas atingidas e que procuravam fornecer os meios necessários para que os portadores da doença pudessem cuidar de sua saúde. Entre as mais importantes, incluem-se a liberação de recursos do FGTS e PIS aos doentes, direito à auxílio-doença, aposentadoria e pensão; isenção de pagamento de imposto de renda. No terreno jurídico foi sendo estabelecida jurisprudência que garantia aos novos casos a proteção legal necessária. No aspecto ético, o CFM - Conselho Federal de Medicina (Resolução CFM No 1.359/92) reiterou as obrigações médicas de atendimento aos portadores de Hiv, de proibição da testagem compulsória e a exigência de respeito ao sigilo profissional, segundo o desejo do paciente e extensivo mesmo após sua morte. No terreno da psicologia, a homossexualidade deixou de ser colocada como doença, o pânico foi sendo enfrentado e a convivência foi sendo reorganizada pelo resgate da solidariedade: "é a própria pessoa que se dá relacionalmente, que recebe o outro, que partilha, que lhe reconhece o direito de viver com dignidade e que zela por isso". (Neder, 1993, p.3) Uma outra condição diferenciada foi a integração do usuário - o portador - em todos os níveis do enfrentamento da epidemia. Nos grandes centros, onde os primeiros casos apareceram, e rapidamente se multiplicaram, foram sendo criadas várias ONGs, constituídas por pessoas atingidas pelo vírus e politicamente mobilizadas que, por meio de suas reivindicações, ajudaram a criar a rede de atendimento de defesa dos direitos e de suporte aos doentes. Conquistaram um espaço importante ao se fazerem representar junto ao Programa Nacional de DST/Aids, por meio da Rede Nacional de Direitos Humanos e Saúde Mental em Hiv/Aids.

Na primeira década da epidemia, conhecia-se pouco dos mecanismos de infecção do vírus e sua ação no sistema imunológico. O único recurso terapêutico para tratamento das pessoas que apresentavam os sintomas era o AZT - medicação desenvolvida às pressas, que teve seu protocolo de pesquisa abreviado devido à urgência da situação (essa característica ainda se mantém para todos os remédios voltados para tratamento da Aids). Como critério de controle, para a doença, recorria-se ao acompanhamento das taxas de CD4-CD8, células de defesa do organismo que são atacadas pelo Hiv, cujo resultado aponta o grau de fragilidade das defesas e o risco de desenvolver uma doença oportunista. Mas, com ajuda - e pressão - da sociedade civil, principalmente das ONGs foram se desenvolvendo pesquisas, intervenções e meios de cuidar dos doentes. Assistência legal, social e psicológica gratuitas tornaram-se disponíveis por meio desses serviços. Denúncias e processos judiciais eram realizados sem que se precisasse tornar pública a identidade do portador, pois as entidades, como intermediárias, protegiam-no. As ONGs também realizavam um importante trabalho de 'traduzir' as informações médicas e as novas descobertas para o público leigo e de ampliar o alcance da prevenção, realizando palestras, treinamentos e trabalhos de esclarecimento.

De qualquer modo, desde seu início, "a Aids vigora com uma definição pragmática, acima de qualquer discussão científica: trata-se de uma doença contagiosa, incurável e mortal." (Daniel e Parker, 1991, p. 38)

A associação entre Aids e população marginal enraizou-se na sociedade. Isso pode explicar por que a idéia de fatores de risco, conforme o modelo epidemiológico de identificação de uma doença, sofreu uma alteração para grupos de risco (Ayres, França Jr. e Calazans, 1997). Esse conceito colaborou na associação da doença com 'um determinado tipo de pessoa', o que alimentou o preconceito mas não a prevenção. No final dos anos 80, o aparecimento das estratégias de redução de dano como uma nova forma de olhar a prevenção e a assistência, trouxe o conceito de comportamento de risco, que envolve a responsabilidade pessoal, generalizando a prevenção. Mas aqui o novo conceito, mesmo sendo muito melhor, ainda trouxe dificuldades: a falha da prevenção fica na esfera da vontade pessoal, permitindo a confusão entre responsabilidade e culpa. Em decorrência disso, no início dos anos 90, a saúde pública adotou o conceito de vulnerabilidade, trazido da área de direito internacional, referindo-se às "coerções e recursos de natureza cultural, econômica, política, jurídica, e até policial, desigualmente distribuídos entre os gêneros, países, segmentos sociais, grupos étnicos, faixas etárias." (Ayres, França Jr e Calazans, 1997, p. 23). O uso deste conceito na área da saúde, traz consigo o conceito de empowerment (empoderamento ou fortalecimento) como o objetivo a ser alcançado para as populações expostas, especialmente quando a epidemia passa a atingir, de forma mais intensa, os grupos mais vulneráveis socialmente. Empowerment e vulnerabilidade são, assim, dois conceitos opostos, determinados por três planos interdependentes: individual, coletivo e programático.

Vulnerabilidade individual envolve o grau risco à infecção pelo Hiv, as condições cognitivas, comportamentais e sociais de cada pessoa e o potencial de morbidade ou morte pela doença, segundo o amparo social e assistência à saúde de que dispõe.

Vulnerabilidade programática envolve o programa desenvolvido pelas estruturas sócio-políticas mais amplas e a disponibilização de recursos em diferentes níveis, como uma política para o problema, parcerias entre os setores (educação, saúde, previdência, trabalho), serviços, medicamentos, recursos financeiros, continuidade, avaliação do impacto. Vulnerabilidade social ou contextual envolve o padrão de desenvolvimento humano - relação entre PNB e distribuição de renda, oferta de trabalho e outros benefícios sociais - interligado ao grau de preservação e respeito aos direitos humanos vividos em um determinado contexto social.

Essas informações, condensadas por Ayres, França Jr. e Calazans (1997), visam expor as diferentes esferas que estão envolvidas na epidemia e como as implicações de cada uma delas se amplia, formando uma rede que atinge todos os aspectos da vida, inclusive em áreas que estão fora do alcance individual, no que se refere aos fatores de risco.

A Aids não é uma doença individual, seu conhecimento não caminha linearmente. A compreensão do quadro da epidemia acontece aos saltos, em função da mudança de conceitos, da mobilização civil ou das descobertas médicas. A Aids não é uma doença comum e não propõe desafios fáceis de enfrentar.

Outro salto qualitativo na epidemia ocorreu em 1996, quando surgiu uma nova classe de medicamentos, que produziu um efeito marcante, ao recuperar pacientes bastante debilitados. Essa nova linha de medicamentos, os inibidores de protease, chamados popularmente de "coquetel", trouxe uma alternativa diferente e promissora aos pacientes que estavam desenvolvendo sintomas. Em 1997, após o início de sua distribuição gratuita pelo Ministério da Saúde, identificou-se uma queda dos índices de mortalidade devido à Aids (Boletim Epidemiológico de Aids do Município de S. Paulo, 1997).

Essa foi uma transformação importante, pois, para os técnicos, trouxe de volta a esperança de se poder transformar a Aids em uma doença crônica e, aos pacientes, trouxe a possibilidade de poder controlar uma infecção que os mataria. Assistimos a alguns resultados rápidos, como a iniciativa do Ministério da Saúde de alterar a definição dos casos de Aids, em função das resultados clínicos decorrentes do uso amplo do coquetel. (CNDST/Aids, 1998). Também foi constituído o Grupo de Consenso, para definir critérios da indicação, uso e substituição da terapia anti-retroviral e para divulgar rapidamente as informações mais recentes entre os médicos da área.

O coquetel trouxe uma mudança tanto no prognóstico da doença, como no tipo de enfrentamento que os portadores deveriam desenvolver. "Não há outro setor da medicina que mude tão rapidamente quanto o setor de Aids. (...) O que queremos é a carga viral mais baixa possível, pelo maior tempo possível.(...) Quanto mais baixa a carga viral, mais provável uma supressão viral prolongada e menos provável o surgimento de resistência." (Bartlett, 1999).

O coquetel trouxe também o risco da resistência, do super-vírus: sendo um vírus mutante, o Hiv desenvolve defesas para se proteger dos efeitos dos remédios. Em decorrência disso, a indicação é iniciar a terapia com três tipos de inibidores; daí a idéia de 'coquetel', mistura. Interrupção ou falhas no tratamento potencializa o risco do vírus criar suas defesas, tornar a medicação inócua e, ainda pior, de haver a transmissão do vírus já resistente, que foi chamado "super-vírus", para outras pessoas.

No outro polo, o coquetel controlou o risco de morte por doenças oportunistas, mas apresentou uma lista de complicações e efeitos colaterais: os pacientes queixavam-se do número de comprimidos, dos sintomas permanentes, da relação dos horários dos remédios com a alimentação. Sua qualidade de vida ficou comprometida. Além disso, nem todos os pacientes apresentam as mesmas respostas aos medicamentos; em alguns, o coquetel não chega a interromper o declínio imunológico, outros não toleram os efeitos colaterais e, ainda, há aqueles que não têm a aderência necessária ao tratamento, ficando sob o risco do vírus criar resistência aos medicamentos. Novas dificuldades decorrentes do uso do coquetel por prazo longo, vêm sendo identificadas e nem sempre existem as respostas necessárias. Dois anos após seu lançamento na Conferência de Vancouver/96, os coquetéis foram discutidos em Genebra/98: reavaliados como menos espetaculares do que havia sido anunciado na Conferência de 1996, foram descritos os sérios efeitos colaterais que seu uso prolongado apresenta: alteração das taxas de colesterol e diabetes, aumento do triglicérides, com risco para o coração e alterações metabólicas que provocam acúmulo de gordura em partes do organismo - lipodistrofia (Biancarelli e Bouer, 1998a).

Mais recentemente, doenças hepáticas foram apontadas como a principal causa de morte em pacientes com Hiv e estudos mostram que os inibidores de protease aumentam o risco de hepatotoxidade (Sulkowski e al., 2000).

"O risco é de que certamente a qualidade de vida fica comprometida pelas condições necessárias à adesão a estes esquemas complicados." (Bartlett, 1999, p. 4). E aqui levantamos outra questão importante: a qualidade de vida, que envolve "aspectos como satisfação com a vida, além da diminuição do sofrimento e da dor tanto física como psíquica, social e espiritual" (Kovács, 1998, p. 162). Como é um conceito subjetivo e pessoal, dificilmente pode ser generalizado.

O paradoxo no tratamento da Aids é que estar sob sério risco de uma doença oportunista é uma condição, muitas vezes, assintomática e fisicamente confortável, enquanto poder prevenir esse risco, com o coquetel, pode ser fonte de permanente desconforto e sofrimento.

Não vamos, aqui, nos aprofundar nas complexidades da questão do tratamento clínico em Aids. Mas devemos apontar que, na verdade, cada alteração no panorama geral da epidemia, traz novas dificuldades, novos desafios e exige uma adaptação de todos os envolvidos: pesquisadores, profissionais e, claro, os portadores do vírus.

Quem trabalha na frente de luta e na assistência à epidemia tem uma posição privilegiada para identificar os primeiros sinais de mudanças e dar os alertas necessários, mas também encontra grandes dificuldades de manter-se em dia com as novidades de todas as áreas relativas à epidemia. Um ponto é extremamente importante e vem à tona com mais força, a cada nova descoberta no sentido do controle da doença: quanto maior o tempo de vida, com qualidade, o portador do Hiv obtém, maiores os riscos de transmissão do vírus e no incremento da preocupação pela prevenção.

Após quase vinte anos de epidemia, muita coisa mudou. Conhecemos seu agente causador, conhecemos meios de evitá-la e de tratá-la; discutimos muito sobre sexualidade, criamos formas de trabalhar com os diferentes grupos atingidos, nos diferentes períodos da doença. Entramos em quase todos os lugares para promover e estimular a prevenção: nos presídios, nas empresas, nas escolas, nas favelas.

Mas ainda não conseguimos entrar na casa das famílias e ver o que acontece ali, antes, durante e depois que a Aids atinge seus membros. Os aspectos epidemiológicos têm sido profundamente estudados e explorados. Mas temos pouco conhecimento da extensão dos agravos psicológicos da doença no contexto afetivo da família e das consequências emocionais pelas perdas decorrentes da doença.

A primeira publicação sobre o tema veio à luz pelo Morbity and Mortality Weekly Report, boletim de informações extremamente diversificado do CDC - Center for Disease Control de Atlanta: "Casos de pneumocistose - Los Angeles" pelo Dr. Michael Gotlieb, em 5 de junho de 1981. O relato apresentava 5 casos de rapazes homossexuais sofrendo de pneumocistose, decorrente de uma grave e inexplicável queda imunológica; dois dos pacientes já haviam falecido (Lapierre, 1991). Assim como esses primeiros casos, a maioria dos que se seguiram, nesse período, era de pacientes jovens, homossexuais, com uma vida sexual considerada muito liberal. Frente ao desconhecimento daquele estranho quadro clínico, os médicos passaram a chamá-lo de GRID - gay related immuno deficiency. A imprensa adotou a versão simplificada e politicamente incorreta de câncer-gay ou de peste-gay e divulgou em todo mundo a notícia de uma doença estranha, que atacava jovens homossexuais e deixava os médicos perplexos e impotentes. Mesmo após o surgimento de diversos casos entre receptores de sangue, de órgãos transplantados, entre hemofílicos e mulheres, tanto nos Estados Unidos como na Europa, ainda foi necessário o uso da pressão e do protesto do movimento gay norte-americano para desvincular sua opção sexual do nome da doença. Só em 1982 ela ganharia um nome científico: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ou Aids. Mas levaria muito mais tempo para ser encarada como um sério desafio de proporções mundiais.

Dos cinco casos com dois óbitos inicialmente relatados pelo Dr. Gotlieb em 1980, passamos para 33.6 milhões de pessoas com Aids e 16,3 milhões de óbitos no mundo, segundo estimativa da OMS - Organização Mundial da Saúde, atualizada em dezembro de 1999. No Brasil, o primeiro óbito reconhecidamente atribuído a essa doença data, também, de 1980. Entre mulheres acima de treze anos, os dois primeiros casos notificados são de 1983. Atualmente contabilizamos 95.721 óbitos de um total de 190.949 casos de Aids no país, segundo a CN DST/Aids - Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde; entre as mulheres temos 47.949 casos de Aids notificados. Esses dados são referentes a 03/06/2000 e ainda não publicados (Cleuton, M., 2000).

Em 1986 foi criado o primeiro Programa de Controle da Aids, hoje sob o nome de Coordenação Nacional em DST/Aids ou CNDST/Aids. Também em 1986 a doença foi incluída entre aquelas de notificação compulsória, mas apenas para os casos de Aids instalada e não para os portadores do vírus Hiv. Isso obrigou a estabelecer critérios que definissem o limite entre infecção pelo Hiv e manifestação da doença, levando em conta os conhecimentos a respeito da doença e as necessidades epidemiológicas de controle, considerando que haveria implicações sociais, políticas e econômicas. A partir de 1987 o Boletim Epidemiológico de Aids do Ministério da Saúde passou a ser a base de referência, a partir da qual todos os cálculos são feitos e que nos fornece uma idéia de como anda a epidemia.

É preciso acrescentar uma explicação sobre o sistema de vigilância epidemiológica brasileiro. Uma característica própria do sistema de notificações em Aids é que sofre influência das definições de casos de Aids, que têm sido adotadas e revisadas de tempos em tempos. A primeira definição, em 1982, acompanhava a do CDC. Foi reformulada em 1987, novamente em 1992 e finalmente em janeiro de 1998. A cada mudança, procurava-se absorver os casos da doença que não se enquadravam nas definições anteriores. Em 1992, acrescentou-se um critério baseado na identificação clínica de sinais e sintomas que não exigiam um diagnóstico complicado ou de alto custo. Uma resolução foi acrescentada em 1995 incluindo o critério óbito e o critério ARC1 + óbito; ambos permitiram cobrir e recuperar casos subdiagnosticados e portanto subnotificados. Apenas como ilustração, a última revisão, de janeiro de 1998, define como sinal da doença uma taxa de linfócitos T CD4 e CD8 abaixo de 350 células/mm3 e acrescenta o carcinoma cervical invasivo como doença indicativa de Aids em mulheres.

Assim, a cada revisão, os números podem sofrer uma mudança maior ou menor, já que significam novos critérios de diagnóstico para Aids ou mesmo para óbitos por Aids. Com isso muda o perfil epidemiológico, já que altera a base a partir da qual todos os cálculos são realizados Essas revisões acabam por revelar a rapidez com que mudam e repercutem os conhecimentos sobre a doença, não só nos levantamento do número de casos no país, mas também nos programas de prevenção e assistência (ao se programar o gasto com a distribuição de remédios, por exemplo).

Como o registro de casos ocorre apenas para casos de Aids instalada e não de infecção pelo vírus Hiv, não temos um cálculo do número da população infectada pelo vírus; esse número é uma estimativa. A curiosidade é que a estimativa, divulgada pelo Ministério da Saúde, tem se mantido em 500.000 pessoas nos últimos dois anos, apesar do crescimento do número de casos de Aids.

A notificação tardia é um fator de defasagem constante nos boletins e, quando chega, é inserida no ano de diagnóstico, tendo assim um efeito retroativo.

O óbito, em qualquer ano que ocorra, é registrado sempre no mesmo ano do diagnóstico, com o mesmo resultado. Devido a essas características, somadas ao longo período de incubação do vírus, os boletins epidemiológicos, que são a referência para acompanharmos a evolução da epidemia, apontam os modos de transmissão de 5 anos atrás em média, deixando de ser sensíveis para indicar os caminhos atuais da sua transmissão. (Santos, 1994)

Uma via, por onde a Aids deixou suas marcas desde o começo da epidemia, foi no terreno da legislação e da ética. O impacto inicial de uma nova epidemia, divulgada como de alto risco para a humanidade, associada à sexualidade e às minorias marginalizadas, fez com que muitas das repostas iniciais tivessem que ser combatidas no terreno jurídico, na defesa dos direitos humanos. Nos anos 80, assistimos a uma variedade de fatos que envolviam preconceito e abuso: demissão de emprego, divulgação de diagnóstico por profissionais da saúde e recusa na prestação de serviços, impedimento para viajar, testes pré-admissionais, ações impedindo o estabelecimento de casas de apoio na vizinhança, não reconhecimento de parceiros homossexuais como responsáveis por internações ou como herdeiros, recusa de atendimento ou de cobertura por convênios de saúde, só para citar algumas das variadas formas que o medo, a aversão e a falta de informação assumiam.

Mesmo entre os profissionais, o medo e o impacto dessa estranha epidemia produzia respostas de medo, preconceito, e repulsa. "Perde-se o sentido de comunidade. Que comunidade é essa, em que se segrega, afasta, ignora, insulta? (...) E há uma particularidade: esse outro está distante, não se pensa nele como um dos nossos, de nossa família, ele é de outra família. Como se estivéssemos garantidamente livres da ameaça." (Neder, 1993, p. 2).

Foram surgindo leis que defendiam os direitos da pessoas atingidas e que procuravam fornecer os meios necessários para que os portadores da doença pudessem cuidar de sua saúde. Entre as mais importantes, incluem-se a liberação de recursos do FGTS e PIS aos doentes, direito à auxílio-doença, aposentadoria e pensão; isenção de pagamento de imposto de renda. No terreno jurídico foi sendo estabelecida jurisprudência que garantia aos novos casos a proteção legal necessária. No aspecto ético, o CFM - Conselho Federal de Medicina (Resolução CFM No 1.359/92) reiterou as obrigações médicas de atendimento aos portadores de Hiv, de proibição da testagem compulsória e a exigência de respeito ao sigilo profissional, segundo o desejo do paciente e extensivo mesmo após sua morte. No terreno da psicologia, a homossexualidade deixou de ser colocada como doença, o pânico foi sendo enfrentado e a convivência foi sendo reorganizada pelo resgate da solidariedade: "é a própria pessoa que se dá relacionalmente, que recebe o outro, que partilha, que lhe reconhece o direito de viver com dignidade e que zela por isso". (Neder, 1993, p.3) Uma outra condição diferenciada foi a integração do usuário - o portador - em todos os níveis do enfrentamento da epidemia. Nos grandes centros, onde os primeiros casos apareceram, e rapidamente se multiplicaram, foram sendo criadas várias ONGs, constituídas por pessoas atingidas pelo vírus e politicamente mobilizadas que, por meio de suas reivindicações, ajudaram a criar a rede de atendimento de defesa dos direitos e de suporte aos doentes. Conquistaram um espaço importante ao se fazerem representar junto ao Programa Nacional de DST/Aids, por meio da Rede Nacional de Direitos Humanos e Saúde Mental em Hiv/Aids.

Na primeira década da epidemia, conhecia-se pouco dos mecanismos de infecção do vírus e sua ação no sistema imunológico. O único recurso terapêutico para tratamento das pessoas que apresentavam os sintomas era o AZT - medicação desenvolvida às pressas, que teve seu protocolo de pesquisa abreviado devido à urgência da situação (essa característica ainda se mantém para todos os remédios voltados para tratamento da Aids). Como critério de controle, para a doença, recorria-se ao acompanhamento das taxas de CD4-CD8, células de defesa do organismo que são atacadas pelo Hiv, cujo resultado aponta o grau de fragilidade das defesas e o risco de desenvolver uma doença oportunista. Mas, com ajuda - e pressão - da sociedade civil, principalmente das ONGs foram se desenvolvendo pesquisas, intervenções e meios de cuidar dos doentes. Assistência legal, social e psicológica gratuitas tornaram-se disponíveis por meio desses serviços. Denúncias e processos judiciais eram realizados sem que se precisasse tornar pública a identidade do portador, pois as entidades, como intermediárias, protegiam-no. As ONGs também realizavam um importante trabalho de 'traduzir' as informações médicas e as novas descobertas para o público leigo e de ampliar o alcance da prevenção, realizando palestras, treinamentos e trabalhos de esclarecimento.

De qualquer modo, desde seu início, "a Aids vigora com uma definição pragmática, acima de qualquer discussão científica: trata-se de uma doença contagiosa, incurável e mortal." (Daniel e Parker, 1991, p. 38)

A associação entre Aids e população marginal enraizou-se na sociedade. Isso pode explicar por que a idéia de fatores de risco, conforme o modelo epidemiológico de identificação de uma doença, sofreu uma alteração para grupos de risco (Ayres, França Jr. e Calazans, 1997). Esse conceito colaborou na associação da doença com 'um determinado tipo de pessoa', o que alimentou o preconceito mas não a prevenção. No final dos anos 80, o aparecimento das estratégias de redução de dano como uma nova forma de olhar a prevenção e a assistência, trouxe o conceito de comportamento de risco, que envolve a responsabilidade pessoal, generalizando a prevenção. Mas aqui o novo conceito, mesmo sendo muito melhor, ainda trouxe dificuldades: a falha da prevenção fica na esfera da vontade pessoal, permitindo a confusão entre responsabilidade e culpa. Em decorrência disso, no início dos anos 90, a saúde pública adotou o conceito de vulnerabilidade, trazido da área de direito internacional, referindo-se às "coerções e recursos de natureza cultural, econômica, política, jurídica, e até policial, desigualmente distribuídos entre os gêneros, países, segmentos sociais, grupos étnicos, faixas etárias." (Ayres, França Jr e Calazans, 1997, p. 23). O uso deste conceito na área da saúde, traz consigo o conceito de empowerment (empoderamento ou fortalecimento) como o objetivo a ser alcançado para as populações expostas, especialmente quando a epidemia passa a atingir, de forma mais intensa, os grupos mais vulneráveis socialmente. Empowerment e vulnerabilidade são, assim, dois conceitos opostos, determinados por três planos interdependentes: individual, coletivo e programático.

Vulnerabilidade individual envolve o grau risco à infecção pelo Hiv, as condições cognitivas, comportamentais e sociais de cada pessoa e o potencial de morbidade ou morte pela doença, segundo o amparo social e assistência à saúde de que dispõe.

Vulnerabilidade programática envolve o programa desenvolvido pelas estruturas sócio-políticas mais amplas e a disponibilização de recursos em diferentes níveis, como uma política para o problema, parcerias entre os setores (educação, saúde, previdência, trabalho), serviços, medicamentos, recursos financeiros, continuidade, avaliação do impacto. Vulnerabilidade social ou contextual envolve o padrão de desenvolvimento humano - relação entre PNB e distribuição de renda, oferta de trabalho e outros benefícios sociais - interligado ao grau de preservação e respeito aos direitos humanos vividos em um determinado contexto social.

Essas informações, condensadas por Ayres, França Jr. e Calazans (1997), visam expor as diferentes esferas que estão envolvidas na epidemia e como as implicações de cada uma delas se amplia, formando uma rede que atinge todos os aspectos da vida, inclusive em áreas que estão fora do alcance individual, no que se refere aos fatores de risco.

A Aids não é uma doença individual, seu conhecimento não caminha linearmente. A compreensão do quadro da epidemia acontece aos saltos, em função da mudança de conceitos, da mobilização civil ou das descobertas médicas. A Aids não é uma doença comum e não propõe desafios fáceis de enfrentar.

Outro salto qualitativo na epidemia ocorreu em 1996, quando surgiu uma nova classe de medicamentos, que produziu um efeito marcante, ao recuperar pacientes bastante debilitados. Essa nova linha de medicamentos, os inibidores de protease, chamados popularmente de "coquetel", trouxe uma alternativa diferente e promissora aos pacientes que estavam desenvolvendo sintomas. Em 1997, após o início de sua distribuição gratuita pelo Ministério da Saúde, identificou-se uma queda dos índices de mortalidade devido à Aids (Boletim Epidemiológico de Aids do Município de S. Paulo, 1997).

Essa foi uma transformação importante, pois, para os técnicos, trouxe de volta a esperança de se poder transformar a Aids em uma doença crônica e, aos pacientes, trouxe a possibilidade de poder controlar uma infecção que os mataria. Assistimos a alguns resultados rápidos, como a iniciativa do Ministério da Saúde de alterar a definição dos casos de Aids, em função das resultados clínicos decorrentes do uso amplo do coquetel. (CNDST/Aids, 1998). Também foi constituído o Grupo de Consenso, para definir critérios da indicação, uso e substituição da terapia anti-retroviral e para divulgar rapidamente as informações mais recentes entre os médicos da área.

O coquetel trouxe uma mudança tanto no prognóstico da doença, como no tipo de enfrentamento que os portadores deveriam desenvolver. "Não há outro setor da medicina que mude tão rapidamente quanto o setor de Aids. (...) O que queremos é a carga viral mais baixa possível, pelo maior tempo possível.(...) Quanto mais baixa a carga viral, mais provável uma supressão viral prolongada e menos provável o surgimento de resistência." (Bartlett, 1999).

O coquetel trouxe também o risco da resistência, do super-vírus: sendo um vírus mutante, o Hiv desenvolve defesas para se proteger dos efeitos dos remédios. Em decorrência disso, a indicação é iniciar a terapia com três tipos de inibidores; daí a idéia de 'coquetel', mistura. Interrupção ou falhas no tratamento potencializa o risco do vírus criar suas defesas, tornar a medicação inócua e, ainda pior, de haver a transmissão do vírus já resistente, que foi chamado "super-vírus", para outras pessoas.

No outro polo, o coquetel controlou o risco de morte por doenças oportunistas, mas apresentou uma lista de complicações e efeitos colaterais: os pacientes queixavam-se do número de comprimidos, dos sintomas permanentes, da relação dos horários dos remédios com a alimentação. Sua qualidade de vida ficou comprometida. Além disso, nem todos os pacientes apresentam as mesmas respostas aos medicamentos; em alguns, o coquetel não chega a interromper o declínio imunológico, outros não toleram os efeitos colaterais e, ainda, há aqueles que não têm a aderência necessária ao tratamento, ficando sob o risco do vírus criar resistência aos medicamentos. Novas dificuldades decorrentes do uso do coquetel por prazo longo, vêm sendo identificadas e nem sempre existem as respostas necessárias. Dois anos após seu lançamento na Conferência de Vancouver/96, os coquetéis foram discutidos em Genebra/98: reavaliados como menos espetaculares do que havia sido anunciado na Conferência de 1996, foram descritos os sérios efeitos colaterais que seu uso prolongado apresenta: alteração das taxas de colesterol e diabetes, aumento do triglicérides, com risco para o coração e alterações metabólicas que provocam acúmulo de gordura em partes do organismo - lipodistrofia (Biancarelli e Bouer, 1998a).

Mais recentemente, doenças hepáticas foram apontadas como a principal causa de morte em pacientes com Hiv e estudos mostram que os inibidores de protease aumentam o risco de hepatotoxidade (Sulkowski e al., 2000).

"O risco é de que certamente a qualidade de vida fica comprometida pelas condições necessárias à adesão a estes esquemas complicados." (Bartlett, 1999, p. 4). E aqui levantamos outra questão importante: a qualidade de vida, que envolve "aspectos como satisfação com a vida, além da diminuição do sofrimento e da dor tanto física como psíquica, social e espiritual" (Kovács, 1998, p. 162). Como é um conceito subjetivo e pessoal, dificilmente pode ser generalizado.

O paradoxo no tratamento da Aids é que estar sob sério risco de uma doença oportunista é uma condição, muitas vezes, assintomática e fisicamente confortável, enquanto poder prevenir esse risco, com o coquetel, pode ser fonte de permanente desconforto e sofrimento.

Não vamos, aqui, nos aprofundar nas complexidades da questão do tratamento clínico em Aids. Mas devemos apontar que, na verdade, cada alteração no panorama geral da epidemia, traz novas dificuldades, novos desafios e exige uma adaptação de todos os envolvidos: pesquisadores, profissionais e, claro, os portadores do vírus.

Quem trabalha na frente de luta e na assistência à epidemia tem uma posição privilegiada para identificar os primeiros sinais de mudanças e dar os alertas necessários, mas também encontra grandes dificuldades de manter-se em dia com as novidades de todas as áreas relativas à epidemia. Um ponto é extremamente importante e vem à tona com mais força, a cada nova descoberta no sentido do controle da doença: quanto maior o tempo de vida, com qualidade, o portador do Hiv obtém, maiores os riscos de transmissão do vírus e no incremento da preocupação pela prevenção.

Após quase vinte anos de epidemia, muita coisa mudou. Conhecemos seu agente causador, conhecemos meios de evitá-la e de tratá-la; discutimos muito sobre sexualidade, criamos formas de trabalhar com os diferentes grupos atingidos, nos diferentes períodos da doença. Entramos em quase todos os lugares para promover e estimular a prevenção: nos presídios, nas empresas, nas escolas, nas favelas.

Mas ainda não conseguimos entrar na casa das famílias e ver o que acontece ali, antes, durante e depois que a Aids atinge seus membros. Os aspectos epidemiológicos têm sido profundamente estudados e explorados. Mas temos pouco conhecimento da extensão dos agravos psicológicos da doença no contexto afetivo da família e das consequências emocionais pelas perdas decorrentes da doença.

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Ao longo dos anos 80, os alertas eram voltados para grupos específicos, como homossexuais, usuários de drogas injetáveis, profissionais do sexo e todos aqueles que tinham comportamento sexual "promíscuo" ou "diferente" .

No início dos anos 90, começou a haver um alerta cada vez mais sonoro sobre o aumento da contaminação das mulheres pelo vírus Hiv. Nesse período, as mulheres não eram vistas como estando sob risco e houve uma sensível demora em identificar as características da manifestação da doença em mulheres: a inclusão de câncer cervical invasivo para diagnóstico de Aids só ocorreu em 1993 (Patton, 1994). Isso retardou as pesquisas sobre o efeito do Hiv no organismo feminino, a introdução das mulheres nos protocolos de vacina e medicações e, não menos importante, as ofertas de atendimento médico, social e psicológico às mulheres, tanto de caráter preventivo, como assistencial.

Sempre que se falava da mulher, falava-se também do risco de aumento da transmissão vertical - a transmissão que ocorre da mãe para o bebê durante a gestação, o parto ou pelo aleitamento materno. Uma das principais preocupações era de que, aumentando o número de mulheres jovens infectadas pelo Hiv, haveria um aumento correspondente de crianças portadoras do vírus. Nessa época, a transmissão vertical apresentava um índice em torno de 30% e havia uma forte pressão para evitar - quando não uma proibição formal - a gravidez das mulheres, inclusive contra-indicando o aleitamento, mesmo em condições em que não havia alternativa viável. A mulher era colocada como vetor de transmissão, um ponto de passagem entre o homem e o bebê, muitas vezes sem ser percebida como uma pessoa passando por um período extremamente difícil, precisando de apoio, informação e ajuda. Havia até a discussão do aborto para as mulheres soropositivas, considerando o risco de nascer mais uma criança também soropositiva ou uma criança que muito em breve ficaria órfã. (OMS - Mulheres e Aids, Agenda para ação, sem data; Schneider e Stoller, 1994).

Essa polêmica traía, desde seu início, uma postura por parte de setores na saúde e na política, de solucionar a questão pelo seu final, eliminando a gestação, já que não se conseguia eliminar a contaminação. Descartar o portador, já que não se pode enfrentar os temas básicos envolvidos, revela, no mínimo, uma intensa dificuldade de compreender os direitos das pessoas contaminadas e de buscar caminhos de atenção menos carregados por medo e repúdio.

Apenas a partir de 1994, a posição quanto à gravidez da mulher soropositiva passou por uma flexibilização, com o protocolo 076 - norma científica que indica o uso do AZT durante a gravidez da mulher portadora do vírus, o uso de AZT intravenoso durante o parto e o xarope de AZT para o bebê nos primeiros meses de vida (CRT DST/Aids, Boletim Epidemiológico, número 1, março de 1998). Esse recurso diminuiu o risco de contaminação das crianças, de aproximadamente de 25% para 8% (Bryson, 1996). Ainda hoje existe uma postura contrária à gravidez das mulheres soropositivas, por parte dos profissionais de saúde. Em discussões informais com profissionais da área, temos tido a experiência de descobrir que não há de fato uma restrição, mas estes ainda não repensaram esse aspecto frente aos novos recursos e ao direito de escolha individual ou familiar. Podemos entender, a partir dessas situações, que o sinal manifesto, o fato mais superficial, é facilmente tomado como a essência e a primeira resposta acaba sendo uma forma rápida e impensada de eliminar as dificuldades, a dor e o sofrimento que acompanham as diferentes etapas no caminho dessa epidemia. Esse tipo de resposta não traz o conhecimento necessário da questão e não permite criar meios mais eficientes de atender essa população de forma integrada.

Em um tom talvez mais radical que o necessário, a representante da rede ICW - International Community of Women Living with Hiv/Aids, Joanne Manchester denuncia que essas mulheres são tornadas "propriedades públicas" e todos determinam como devem comportar-se, desconsiderando a pessoa ou as consequências das recomendações: "Estar grávida é outro importante fator para torná-la propriedade pública. O conselho é sempre: se você é Hiv+, não fique grávida. Se ficar, aborte. Se for ter o bebê, tome AZT, que reduz o risco de contaminação do bebê, mas não se sabe ainda que efeitos produz sobre a mulher" (Jornal Redesaúde, 1997, p.9). Refere-se ao fato de que já era consenso que o uso do AZT, como única medicação, poderia voltar-se contra a saúde da mulher: a antecipação do uso do remédio, pela gravidez, poderia favorecer o desenvolvimento da resistência do vírus. Estudos apresentados durante a Conferência Mundial de Aids em Genebra (1998) indicavam haver possibilidades de diminuir ainda mais o risco de transmissão materna, por meio da associação do AZT, cesárea programada e uso de inibidores de protease (Biancarelli e Bouer, 1998b), essa proposta poderia reduzir a transmissão vertical para 2 ou 3%.

Curiosamente, enquanto houve tanto empenho em proteger os bebês, vistos como população vulnerável, tem havido um descaso significativo na discussão de como atender às crianças que não se contaminaram pelo vírus dos pais. Discute-se a transmissão do vírus Hiv, não discutimos sua herança. Discute-se intensamente questões de prevenção, transmissão, Aids pediátrica, medicação, sobrevida... Mas não temos ainda uma política sólida e clara sobre os órfãos soronegativos.

Entendemos que a epidemia de Aids é, ainda, um evento novo na história da ciência médica, que muito rapidamente tornou-se em pandemia e trouxe à tona questões que antes ficavam ocultas. Nesse sentido o que se revelou foi a complexidade da condição de vida e padrões de relacionamento nas diversas esferas da população. Sendo assim, muitas das questões que foram reveladas pela epidemia, referem-se às categorias marginalizadas da população: os homossexuais ganharam visibilidade e conquistaram direitos que, até então, lhes eram tolhidos; as prostitutas surgiram como parceiras ou líderes de muitos projetos de prevenção e passaram a ser vistas como 'profissionais do sexo'; usuários de drogas e os mecanismos de uso, abuso e uso problemático de drogas passaram a ser discutidos.

Nesse tema, uso de drogas, temos um interesse especial. Um dos caminhos importantes de transmissão do vírus Hiv para as mulheres, tem sido o uso compartilhado de seringas por homens, condição que apresenta elevado índice de contaminação. Mas, além do uso de drogas, os homens têm também parceiras sexuais, que podem ou não conhecer esse hábito. O enfrentamento dessa questão passou por fases de intenso conflito teórico e jurídico. A polêmica girava em torno de posturas conservadoras que se utilizavam da "Lei de Entorpecente" (nº 6.368/76), para justificar a proibição de intervenções preventivas, como a troca ou distribuição de seringas para UDIs (usuário de drogas injetáveis). A principal alegação consistia em compreender esse trabalho como estímulo ao uso de drogas, portanto crime, equiparado ao tráfico. Do outro lado, a política de redução de danos, preconizando a diminuição dos riscos à saúde, a aproximação com os usuários e, para aqueles interessados, a oferta de recursos de recuperação, numa postura mais humana e flexível.

A batalha atingiu seu extremo, em nosso Estado, em 1995, quando a Secretaria de Segurança Pública invadiu um serviço de atendimento a Aids e apreendeu material de redução de danos, financiado pela Secretaria da Saúde; posteriormente um mandado de segurança barrou o projeto. Não foi o único episódio policial nessa contenda, mas foi aquele em que ficou mais claro o conflito de interesses nas políticas públicas e a falta de integração dos diferentes serviços. Apenas em 1997 o Estado de S. Paulo aprovou uma lei, regulamentada em março de 1998, que permitia à Secretaria da Saúde, adquirir e distribuir seringas descartáveis aos usuários de drogas, priorizando a atenção à saúde.

Enquanto as duas correntes distintas de pensamento se debatiam, as mulheres continuavam sendo contaminadas por seus parceiros UDIs. Os projetos de redução de danos só foram implementados de maneira significativa a partir de 1998. Em 1997, os UDIs eram 22,3% dos casos de Aids em homens acima de 12 anos, notificados no país (Boletim Epidemiológico CNDST/Aids, 1997). No Estado de S. Paulo, esse número correspondia a 31,1% dos doentes. (CRTDST/Aids, 1997).

Podendo oferecer uma prevenção mais eficaz, no que se refere à transmissão vertical e já iniciando os programas de redução de danos, o foco da discussão começa a se voltar para os casais e seu relacionamento e, dentro disso, para a vulnerabilidade maior das mulheres enquanto gênero, devido às condições de nossa sociedade.

Guimarães (1992) discute as dificuldades de incluir as mulheres casadas como parcela de risco na população, expondo que o uso do preservativo tem duas funções básicas, a anticoncepção e a prevenção de Dst/Aids. Nas relações estáveis, a pílula anticoncepcional e o DIU são as estratégias preferidas de controle da natalidade, por sua eficácia; o uso do preservativo acaba vinculado à traição, suspeita e risco na manutenção do relacionamento. "...a camisinha não corresponde aos valores e às atitudes pautadas no modelo conjugal monogâmico, sustentado pelos pilares da fidelidade e da confiança mútua" (Guimarães, 1992, p. 153).

Mulheres jovens têm um índice crescente de contaminação sexual. A transmissão ocorre mais frequentemente por via vaginal, mesmo considerando que a via anal implica riscos maiores. A diferença de idade entre os parceiros é, em média de 5 anos, fator que pode dificultar ainda mais a negociação da proteção por parte da mulher (Newman e Wofsy, 1998).

Mulheres, em todo o mundo, referem medo de sexo não consensual, violência doméstica e abandono financeiro, como elementos que limitam sua capacidade de negociar o preservativo com o parceiro (Michaels e Levine, 1992; Diniz, 1994; Heilborn, e Gouveia, 1997; Linhares, 1998).

Em São Paulo, uma pesquisa abrangendo a população feminina infectada pelo Hiv, tornou-se um referencial na exposição do quadro 'Mulheres e Aids'. Santos (1994) desenvolveu estudo das características epidemiológicas da Aids entre as mulheres infectadas pelo Hiv, junto com a análise das tendências da epidemia na população feminina no Estado de S. Paulo, no período compreendido entre 1983 e julho de 1992, utilizando-se das fichas de notificação do Sistema de Vigilância Epidemiológica. Foram revisados os casos de mulheres maiores de 10 anos, colhidos os dados sócio-demográficos, os mecanismos de transmissão e freqüência das patologias. Foram identificados também aspectos psicossociais, reflexo da infecção pelo Hiv, por meio de entrevistas com 12 mulheres portadoras do vírus. Santos trabalha com um total de 2.759 casos de mulheres com Aids no Estado de SP, tendo 1848 óbitos notificados. Alguns de seus resultados têm grande importância para entendermos o quadro que a doença apresenta entre as mulheres, portanto vamos nos alongar um pouco mais neles.

Ela aponta que a transmissão heterossexual é importante em todos os níveis de escolaridade e é o principal fator a partir do 2o grau incompleto. É, também, a principal situação de risco de 54,5% das mulheres casadas, de 67,8% das viúvas, 56,7% das separadas e 34,6% das solteiras (nestas, o uso de drogas é o fator de risco mais importante). Santos (1994) ainda acrescenta que o estado marital não consta das fichas de informação de dados e, muitas vezes, foi colhido no atestado de óbito, que, em geral, traz estado civil e não estado marital. Entre as mulheres casadas, 53,3% contaminaram-se por relações sexuais, o que leva a crer que, ao se acreditarem fora das condições de risco, ficaram mais vulneráveis.

Do total de 2759 mulheres, 23,6% referem saber da soropositidade do parceiro; 3,1% tinham parceiros sabidamente soronegativos e 68,3% não conhecem a condição sorológica do parceiro. Entre as viúvas, 55,4% tinham parceiros sabidamente positivos e entre as casadas a porcentagem é de 38,6%. O complemento dessa informação é que, entre as viúvas, 39% ignoram a situação sorológica do parceiro e 5,6% sabiam que seus parceiros eram negativos para o Hiv. Entre as casadas, 56,8% ignoram a sorologia dos parceiros e 4.6% sabem de sua sorologia negativa. Para Santos (idem), esses dados revelam a dificuldade das mulheres em conseguir essa informação de seus parceiros, refletindo sua falta de poder de negociação para obter essa informação.

Um fato importante é que 43,8% das mulheres referiram parceria sexual única, segundo o critério adotado na própria notificação, que já traz essa categoria definida ou à referência a mais de um parceiro nos últimos dois anos.

Ao identificar o tempo de vida após o diagnóstico, surge uma informação nova: as mulheres com situação de risco bastante explicitada, como prostitutas e usuárias de drogas intravenosa, têm maior sobrevida; no entanto, as heterossexuais sem especificação de risco, têm sobrevida menor. Para Santos (1994) isso parece indicar que nem as mulheres, nem os profissionais de saúde, pensam na possibilidade do Hiv e o diagnóstico só é realizado quando o prejuízo à saúde está adiantado. Assim, nem sempre o tratamento chega a tempo. Mas essa informação também nos leva a pensar que o tempo de contaminação pelo Hiv pode ser maior do que 5 anos, já que as mulheres são diagnosticadas tardiamente.

Na segunda parte de seu trabalho, Santos (idem) procura mostrar o horizonte das mulheres, em seu enfrentamento da infecção pelo Hiv, através de entrevistas, que buscam identificar os aspectos afetivo, profissional e familiar.

Alguns pontos levantados são: o choque inicial frente à notícia da infecção, a tarefa de atender à família, o sentimento de responsabilidade pelos filhos e a incerteza sobre o futuro deles e dela própria, peso esse que a mulher se vê carregando sozinha. Nesse sentido há um depoimento expressivo:

"... morrer também é complicado. Você não pode morrer e deixar tudo bagunçado. Você tem de morrer com tudo em ordem. Para você morrer você tem que saber como vai deixar seus filhos, quem vai cuidar, tem que saber o que vai fazer com suas coisas... é todo um processo de vida. Não se morre assim. O homem é mais livre para morrer, até para morrer o homem é mais livre!" (Santos, idem, p.108)

Esse sentimento em relação aos filhos é muito marcante, especialmente devido ao fato de que não aparece a mesma preocupação em relação à morte do companheiro, mas à sua própria.

Santos (1994) identifica, ainda, aspectos como a revolta pela contaminação e a perplexidade de não poder compreender o que ocorre com elas: não foram promíscuas, não eram do grupo de risco, conforme todas as informações divulgadas a título de prevenção. Também não contavam com os mesmos sistemas de apoio que os gays haviam construído no início da epidemia - as ONGs, que surgiram a partir do movimento das minorias atingidas, para defender seus direitos. Santos (idem) questiona como se pode falar de sexo seguro ou de preservativo em relacionamentos estáveis, sem falar do contexto sociocultural dessa população. Para oferecer uma alternativa, é necessário entender seus valores, as influências e recursos que usam para enfrentar as dificuldades e os desafios da vida. Não basta importar um recurso - o conceito de sexo seguro - que serviu para alertar e proteger casais homossexuais.

Mais um importante tema desvendado por Santos (idem) é a referência à falta ética de profissionais da saúde, que pedem exames sem consentimento, são descuidados ao darem o resultado do teste ou, ainda, recusam atendimento e mostram-se preconceituosos. As mulheres reagem com indignação pessoal e mágoa, mas em uma postura de retraimento e submissão. O mesmo se dá com relação ao preconceito no trabalho.

As mulheres entrevistadas referem o medo da solidão, do desfiguramento e angústia. "Toda essa carga física e emocional parece demasiadamente difícil de suportar. Porém, e talvez por isto mesmo, sentimo-nos na obrigação de resgatar alguns depoimentos que dão mostras de que, apesar de todas estas adversidades, o carinho de alguém ou um impulso de vida aparecem, às vezes, como uma coisa marcante." (Santos, 1994, p. 126)

Com esse fechamento, percebemos que, mesmo do lugar de pesquisadora, o peso enfrentado é grande e precisamos resgatar valores positivos para conseguirmos nos sentir mais inteiros e acreditar no futuro.

Outros estudos, realizados no Estado de S. Paulo, vêm confirmando essa mesma linha de resultados.

Em pesquisa desenvolvida junto a 1700 pacientes femininas moradoras na região norte de S. Paulo, que foram atendidas entre janeiro e julho de 1997, Silva (1997) identifica que 27% das mulheres não têm renda própria e 47% têm renda até R$500,00, sendo que 31,7% ganham até R$100,00; 40% vivem em moradia cedida por terceiros, 19% têm casa própria e 19% moram em casa alugada. Ela encontra, nessa população, 76,1% de mulheres heterossexuais, monogâmicas, contaminadas por via sexual. Identifica, também, aumento do índice de soropositividade em mulheres acima de 45 anos, e confirma que as mulheres procuram o serviço de saúde quando já estão com um quadro grave.

Ribeiro Filho (1997) levanta fatores de risco para a infecção pelo Hiv em 2994 mulheres atendidas pelo serviço de testagem anônima, no período entre fevereiro de 94 e abril de 97. Ele refere a baixa escolaridade e baixa renda familiar como fatores de risco, além daqueles já conhecidos, como uso de drogas injetáveis e história clínica de DST. Esses dados confirmam e reforçam a vulnerabilidade da mulher associada aos fatores sócio-econômicos. Pesquisa realizada pelo PNDS - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde (Moreira & Badiani, 1997) envolvendo cerca de 25.000 brasileiros sobre o uso de preservativo, indica que 80% dos homens reconhece a importância de seu uso, mas apenas 30% declara efetivamente fazer uso do preservativo. Entre os homens casados esse número desce para apenas 5% e para 4% entre as mulheres. Outro achado importante dessa pesquisa, é que a percepção de risco é maior entre homens jovens, mulheres unidas e homens solteiros ou separados. Isso nos coloca duas questões: se as mulheres casadas têm maior percepção do risco, o que as impede de se proteger? e o que leva os homens casados a estarem tão pouco preparados?

Considerando que os números da epidemia revelam o caminho de transmissão de alguns anos atrás, o que temos que enfrentar hoje é algo distinto daquilo que os boletins epidemiológicos nos mostram. Todas as estimativas nos levam a crer que permanece o aumento dos índices de transmissão heterossexual.

O próprio Ministério da Saúde - MS, nas "Diretrizes e Políticas de Prevenção e Controle das DST/Aids entre Mulheres" (1997), considera a vulnerabilidade feminina como sendo anatômica, de gênero, sociocultural, profissional, racial e étnica. Aponta quem são essas mulheres e por que estão especialmente vulneráveis à Aids.

A categoria de mulheres mais atingidas é a de mulheres de baixa renda e pouca escolaridade, com empregos precários e dependentes do marido; mulheres negras e indígenas são ainda mais marginalizadas. Nesse documento, o MS ainda reconhece que a falha da proposta de negociação de preservativos com o parceiro, como estratégia oferecida e divulgada, amplia a condição de risco para mulheres.

A fisiologia feminina favorece a entrada do vírus em seu organismo, o que a deixa naturalmente vulnerável. O início precoce da de vida sexual ativa nas mulheres jovens, meninas, poderíamos dizer, de classes baixas e menos favorecidas, torna-se, assim, fator de risco. Esse risco pode ser identificado a partir de informações vindas do SUS - Sistema Único de Saúde, referentes a 1995: 24,5% dos partos realizados foram em mulheres de até 20 anos de idade; 1% dos partos foram feitos em meninas entre 10 e 14 anos. Além disso, o MS aponta a ocorrência frequente de DSTs, com diagnóstico e tratamento precários, o que aumenta a vulnerabilidade.

O próprio MS inclui em seu relatório mulheres de baixa escolaridade como uma das categorias mais vulneráveis, juntamente com adolescentes (10 a 14 anos), profissionais do sexo, mulheres indígenas, trabalhadores rurais, mulheres da área de garimpo.

Também é o MS que reconhece que não têm sido pesquisadas as variações regionais, embora admita que existam especificidades a serem consideradas. Assume, inclusive as falhas no sistema SUS, no que se refere ao atendimento às mulheres, quando propõe que passe a ser oferecida assistência primária e secundária, criando o atendimento integral à saúde da mulher.

"As ações preventivas (...) certamente deverão considerar a inter-dependência das diferentes dimensões da saúde da mulher, sejam referentes a sua especificidade biológica, à saúde reprodutiva, as relações de gênero e a seus múltiplos papéis sociais. (....) Na definição de ações de prevenção para a população feminina sexualmente ativa (de 15-49 anos de idade) consideramos como prioridade o desenvolvimento de práticas sexuais mais seguras e a mudança de comportamento por meio de informação e também o acesso a dispositivos de prevenção como o preservativo e seringas descartáveis" (MS - Diretrizes e Políticas de Prevenção e Controle das DST/Aids entre Mulheres, 1997, 8o parágrafo). Desse modo, o MS reconhece a prioridade da prevenção entre as mulheres, mas mantém a estratégia que não tem obtido resultado, pelo menos entre as mulheres casadas: o uso de preservativo. Também enfatiza a busca de mudança de comportamento por meio de informação, quando sabemos que informação não é suficiente para mudar comportamento, muito menos o comportamento que ocorre no contexto dos vínculos afetivos e relações estáveis.

E de novo passamos a enfatizar a relação homem-mulher :
"Qualquer proposta com o objetivo de prevenir a transmissão heterossexual do Hiv deve dirigir-se aos homens e mulheres... Mas na maioria das vezes os homens heterossexuais não têm sido considerados público-alvo" declara Constance Wofsy (O'Leary e Cheney, 1993).

Já em 1990, o primeiro estudo global sobre as mulheres, chamado Dossiê Panos, discutia que os homens poderiam estar interessados em aprender sobre prevenção e preservativos, mas não com as esposas. No dossiê, a questão principal é como abrir lugar para as mulheres em um mundo comandado por homens - inclusive no que se refere às políticas e agendas referentes à Aids - para que elas contribuam e participem das decisões. Curiosamente, apesar de todos os estudos e de uma parcela dos pesquisadores assumirem posição pelo empowerment das mulheres nas relações com o sexo oposto, muito pouco se encontra em termos de discutir o lugar do parceiro, o homem heterossexual.

Vilela (1997) apresenta uma das primeiras tentativas de trabalhar o recorte específico do lugar do homem heterossexual frente à epidemia, apontando para um crescimento marcante na contaminação masculina pela via sexual, no período compreendido entre 1990 (3,9%) e 1994 (21,1%), tomando por base dados do Boletim Epidemiológico, no 4, ano IX, set. a nov. 96. Ela identifica dois fatores na origem dessa situação: de um lado, a distorção das informações quando profissionais da saúde respeitáveis divulgaram que as mulheres não transmitiam o vírus para os homens em relações heterossexuais; de outro lado, o modelo de socialização e de construção da identidade masculina, que se associa à força física, à racionalidade e à liberdade sexual e social; essas características oferecem ao homem um lugar de superioridade social, que favorece fantasias de onipotência e a negação de possíveis fraquezas, característica que fica associada à feminilidade. Dessa forma o homem acaba se tornando vulnerável frente à epidemia do Hiv, devido à sua ilusão de força. "A Aids é mais um dos inúmeros desafios que os homens têm de enfrentar hoje. A prevenção contra essa doença exige mudanças nas práticas e comportamentos sexuais, obrigando-os a se reposicionarem nas relações consigo mesmos e com as mulheres." (Vilela, 1997, p. 13). Essa leitura inclui tanto a subjetividade e os sentimentos masculinos, quanto a sua socialização.

No Congresso Aids98, em Genebra, essa questão foi finalmente levantada; destacou-se a necessidade de analisar e entender a forma como os papéis femininos e masculinos são construídos e como isso se reflete na epidemia (Summary Session - 30 de junho). A construção dos significados e do comportamento para cada sexo varia segundo as diferentes sociedades, classes sociais e regiões do mundo e acaba estabelecendo um duplo padrão de moral que é a base para a grande desigualdade entre homens e mulheres. Reconheceu-se o grande volume de pesquisas acadêmicas sobre a questão de gênero, mas também apontou-se a surpreendente falta de estudos sistematizados sobre a vinculação entre a construção do gênero masculino e sua influência na vulnerabilidade ao vírus Hiv. "Enquanto existem centenas de programas de prevenção voltados para as mulheres, não há nenhum voltado para os homens. A população masculina fica como vilã" (Menezes, A., 1998).

Acaba-se criando um terreno pantanoso em que diferentes argumentos, muito bem articulados e às vezes mal integrados, levam a criar uma arena de guerra ou uma caça às bruxas. Busca-se culpados e responsáveis, mas não se consegue criar uma compreensão suficientemente equilibrada para olharmos a todos como parceiros em um conjunto de relações multideterminadas.

Quando falamos da epidemia de Aids e de casamentos ou relacionamentos estáveis, estamos falando de diferentes momentos e diferentes cruzamentos de influências. A prevenção se introduz como uma proposta de mudança no vínculo do casal, alterando o nível de confiança e de contato. Para o casal em que a infecção pelo Hiv já está identificada, além da necessidade de prevenção, existe também a necessidade de assimilação de mudanças de comportamento e de relacionamento a serem enfrentadas. Aqui, mudanças sociais se mesclam a mudanças na relação do casal.

Essas mudanças acontecem em níveis distintos, pois falamos de mudanças em diferentes áreas da vida. Enquanto um fato médico, da emergência de um novo fator etiológico que provoca uma sério agravo à saúde. Mudança enquanto comportamento, em que um novo conjunto de comportamentos deve ser desenvolvido a partir de uma alteração introduzida pelo contexto ambiental. Enquanto relacionamento, a mudança deve atingir a capacidade do casal estável de se adaptar à nova situação e desenvolver um padrão de relacionamento diferenciado, preservando o vínculo afetivo entre eles.

No início dos anos 90, começou a haver um alerta cada vez mais sonoro sobre o aumento da contaminação das mulheres pelo vírus Hiv. Nesse período, as mulheres não eram vistas como estando sob risco e houve uma sensível demora em identificar as características da manifestação da doença em mulheres: a inclusão de câncer cervical invasivo para diagnóstico de Aids só ocorreu em 1993 (Patton, 1994). Isso retardou as pesquisas sobre o efeito do Hiv no organismo feminino, a introdução das mulheres nos protocolos de vacina e medicações e, não menos importante, as ofertas de atendimento médico, social e psicológico às mulheres, tanto de caráter preventivo, como assistencial.

Sempre que se falava da mulher, falava-se também do risco de aumento da transmissão vertical - a transmissão que ocorre da mãe para o bebê durante a gestação, o parto ou pelo aleitamento materno. Uma das principais preocupações era de que, aumentando o número de mulheres jovens infectadas pelo Hiv, haveria um aumento correspondente de crianças portadoras do vírus. Nessa época, a transmissão vertical apresentava um índice em torno de 30% e havia uma forte pressão para evitar - quando não uma proibição formal - a gravidez das mulheres, inclusive contra-indicando o aleitamento, mesmo em condições em que não havia alternativa viável. A mulher era colocada como vetor de transmissão, um ponto de passagem entre o homem e o bebê, muitas vezes sem ser percebida como uma pessoa passando por um período extremamente difícil, precisando de apoio, informação e ajuda. Havia até a discussão do aborto para as mulheres soropositivas, considerando o risco de nascer mais uma criança também soropositiva ou uma criança que muito em breve ficaria órfã. (OMS - Mulheres e Aids, Agenda para ação, sem data; Schneider e Stoller, 1994).

Essa polêmica traía, desde seu início, uma postura por parte de setores na saúde e na política, de solucionar a questão pelo seu final, eliminando a gestação, já que não se conseguia eliminar a contaminação. Descartar o portador, já que não se pode enfrentar os temas básicos envolvidos, revela, no mínimo, uma intensa dificuldade de compreender os direitos das pessoas contaminadas e de buscar caminhos de atenção menos carregados por medo e repúdio.

Apenas a partir de 1994, a posição quanto à gravidez da mulher soropositiva passou por uma flexibilização, com o protocolo 076 - norma científica que indica o uso do AZT durante a gravidez da mulher portadora do vírus, o uso de AZT intravenoso durante o parto e o xarope de AZT para o bebê nos primeiros meses de vida (CRT DST/Aids, Boletim Epidemiológico, número 1, março de 1998). Esse recurso diminuiu o risco de contaminação das crianças, de aproximadamente de 25% para 8% (Bryson, 1996). Ainda hoje existe uma postura contrária à gravidez das mulheres soropositivas, por parte dos profissionais de saúde. Em discussões informais com profissionais da área, temos tido a experiência de descobrir que não há de fato uma restrição, mas estes ainda não repensaram esse aspecto frente aos novos recursos e ao direito de escolha individual ou familiar. Podemos entender, a partir dessas situações, que o sinal manifesto, o fato mais superficial, é facilmente tomado como a essência e a primeira resposta acaba sendo uma forma rápida e impensada de eliminar as dificuldades, a dor e o sofrimento que acompanham as diferentes etapas no caminho dessa epidemia. Esse tipo de resposta não traz o conhecimento necessário da questão e não permite criar meios mais eficientes de atender essa população de forma integrada.

Em um tom talvez mais radical que o necessário, a representante da rede ICW - International Community of Women Living with Hiv/Aids, Joanne Manchester denuncia que essas mulheres são tornadas "propriedades públicas" e todos determinam como devem comportar-se, desconsiderando a pessoa ou as consequências das recomendações: "Estar grávida é outro importante fator para torná-la propriedade pública. O conselho é sempre: se você é Hiv+, não fique grávida. Se ficar, aborte. Se for ter o bebê, tome AZT, que reduz o risco de contaminação do bebê, mas não se sabe ainda que efeitos produz sobre a mulher" (Jornal Redesaúde, 1997, p.9). Refere-se ao fato de que já era consenso que o uso do AZT, como única medicação, poderia voltar-se contra a saúde da mulher: a antecipação do uso do remédio, pela gravidez, poderia favorecer o desenvolvimento da resistência do vírus. Estudos apresentados durante a Conferência Mundial de Aids em Genebra (1998) indicavam haver possibilidades de diminuir ainda mais o risco de transmissão materna, por meio da associação do AZT, cesárea programada e uso de inibidores de protease (Biancarelli e Bouer, 1998b), essa proposta poderia reduzir a transmissão vertical para 2 ou 3%.

Curiosamente, enquanto houve tanto empenho em proteger os bebês, vistos como população vulnerável, tem havido um descaso significativo na discussão de como atender às crianças que não se contaminaram pelo vírus dos pais. Discute-se a transmissão do vírus Hiv, não discutimos sua herança. Discute-se intensamente questões de prevenção, transmissão, Aids pediátrica, medicação, sobrevida... Mas não temos ainda uma política sólida e clara sobre os órfãos soronegativos.

Entendemos que a epidemia de Aids é, ainda, um evento novo na história da ciência médica, que muito rapidamente tornou-se em pandemia e trouxe à tona questões que antes ficavam ocultas. Nesse sentido o que se revelou foi a complexidade da condição de vida e padrões de relacionamento nas diversas esferas da população. Sendo assim, muitas das questões que foram reveladas pela epidemia, referem-se às categorias marginalizadas da população: os homossexuais ganharam visibilidade e conquistaram direitos que, até então, lhes eram tolhidos; as prostitutas surgiram como parceiras ou líderes de muitos projetos de prevenção e passaram a ser vistas como 'profissionais do sexo'; usuários de drogas e os mecanismos de uso, abuso e uso problemático de drogas passaram a ser discutidos.

Nesse tema, uso de drogas, temos um interesse especial. Um dos caminhos importantes de transmissão do vírus Hiv para as mulheres, tem sido o uso compartilhado de seringas por homens, condição que apresenta elevado índice de contaminação. Mas, além do uso de drogas, os homens têm também parceiras sexuais, que podem ou não conhecer esse hábito. O enfrentamento dessa questão passou por fases de intenso conflito teórico e jurídico. A polêmica girava em torno de posturas conservadoras que se utilizavam da "Lei de Entorpecente" (nº 6.368/76), para justificar a proibição de intervenções preventivas, como a troca ou distribuição de seringas para UDIs (usuário de drogas injetáveis). A principal alegação consistia em compreender esse trabalho como estímulo ao uso de drogas, portanto crime, equiparado ao tráfico. Do outro lado, a política de redução de danos, preconizando a diminuição dos riscos à saúde, a aproximação com os usuários e, para aqueles interessados, a oferta de recursos de recuperação, numa postura mais humana e flexível.

A batalha atingiu seu extremo, em nosso Estado, em 1995, quando a Secretaria de Segurança Pública invadiu um serviço de atendimento a Aids e apreendeu material de redução de danos, financiado pela Secretaria da Saúde; posteriormente um mandado de segurança barrou o projeto. Não foi o único episódio policial nessa contenda, mas foi aquele em que ficou mais claro o conflito de interesses nas políticas públicas e a falta de integração dos diferentes serviços. Apenas em 1997 o Estado de S. Paulo aprovou uma lei, regulamentada em março de 1998, que permitia à Secretaria da Saúde, adquirir e distribuir seringas descartáveis aos usuários de drogas, priorizando a atenção à saúde.

Enquanto as duas correntes distintas de pensamento se debatiam, as mulheres continuavam sendo contaminadas por seus parceiros UDIs. Os projetos de redução de danos só foram implementados de maneira significativa a partir de 1998. Em 1997, os UDIs eram 22,3% dos casos de Aids em homens acima de 12 anos, notificados no país (Boletim Epidemiológico CNDST/Aids, 1997). No Estado de S. Paulo, esse número correspondia a 31,1% dos doentes. (CRTDST/Aids, 1997).

Podendo oferecer uma prevenção mais eficaz, no que se refere à transmissão vertical e já iniciando os programas de redução de danos, o foco da discussão começa a se voltar para os casais e seu relacionamento e, dentro disso, para a vulnerabilidade maior das mulheres enquanto gênero, devido às condições de nossa sociedade.

Guimarães (1992) discute as dificuldades de incluir as mulheres casadas como parcela de risco na população, expondo que o uso do preservativo tem duas funções básicas, a anticoncepção e a prevenção de Dst/Aids. Nas relações estáveis, a pílula anticoncepcional e o DIU são as estratégias preferidas de controle da natalidade, por sua eficácia; o uso do preservativo acaba vinculado à traição, suspeita e risco na manutenção do relacionamento. "...a camisinha não corresponde aos valores e às atitudes pautadas no modelo conjugal monogâmico, sustentado pelos pilares da fidelidade e da confiança mútua" (Guimarães, 1992, p. 153).

Mulheres jovens têm um índice crescente de contaminação sexual. A transmissão ocorre mais frequentemente por via vaginal, mesmo considerando que a via anal implica riscos maiores. A diferença de idade entre os parceiros é, em média de 5 anos, fator que pode dificultar ainda mais a negociação da proteção por parte da mulher (Newman e Wofsy, 1998).

Mulheres, em todo o mundo, referem medo de sexo não consensual, violência doméstica e abandono financeiro, como elementos que limitam sua capacidade de negociar o preservativo com o parceiro (Michaels e Levine, 1992; Diniz, 1994; Heilborn, e Gouveia, 1997; Linhares, 1998).

Em São Paulo, uma pesquisa abrangendo a população feminina infectada pelo Hiv, tornou-se um referencial na exposição do quadro 'Mulheres e Aids'. Santos (1994) desenvolveu estudo das características epidemiológicas da Aids entre as mulheres infectadas pelo Hiv, junto com a análise das tendências da epidemia na população feminina no Estado de S. Paulo, no período compreendido entre 1983 e julho de 1992, utilizando-se das fichas de notificação do Sistema de Vigilância Epidemiológica. Foram revisados os casos de mulheres maiores de 10 anos, colhidos os dados sócio-demográficos, os mecanismos de transmissão e freqüência das patologias. Foram identificados também aspectos psicossociais, reflexo da infecção pelo Hiv, por meio de entrevistas com 12 mulheres portadoras do vírus. Santos trabalha com um total de 2.759 casos de mulheres com Aids no Estado de SP, tendo 1848 óbitos notificados. Alguns de seus resultados têm grande importância para entendermos o quadro que a doença apresenta entre as mulheres, portanto vamos nos alongar um pouco mais neles.

Ela aponta que a transmissão heterossexual é importante em todos os níveis de escolaridade e é o principal fator a partir do 2o grau incompleto. É, também, a principal situação de risco de 54,5% das mulheres casadas, de 67,8% das viúvas, 56,7% das separadas e 34,6% das solteiras (nestas, o uso de drogas é o fator de risco mais importante). Santos (1994) ainda acrescenta que o estado marital não consta das fichas de informação de dados e, muitas vezes, foi colhido no atestado de óbito, que, em geral, traz estado civil e não estado marital. Entre as mulheres casadas, 53,3% contaminaram-se por relações sexuais, o que leva a crer que, ao se acreditarem fora das condições de risco, ficaram mais vulneráveis.

Do total de 2759 mulheres, 23,6% referem saber da soropositidade do parceiro; 3,1% tinham parceiros sabidamente soronegativos e 68,3% não conhecem a condição sorológica do parceiro. Entre as viúvas, 55,4% tinham parceiros sabidamente positivos e entre as casadas a porcentagem é de 38,6%. O complemento dessa informação é que, entre as viúvas, 39% ignoram a situação sorológica do parceiro e 5,6% sabiam que seus parceiros eram negativos para o Hiv. Entre as casadas, 56,8% ignoram a sorologia dos parceiros e 4.6% sabem de sua sorologia negativa. Para Santos (idem), esses dados revelam a dificuldade das mulheres em conseguir essa informação de seus parceiros, refletindo sua falta de poder de negociação para obter essa informação.

Um fato importante é que 43,8% das mulheres referiram parceria sexual única, segundo o critério adotado na própria notificação, que já traz essa categoria definida ou à referência a mais de um parceiro nos últimos dois anos.

Ao identificar o tempo de vida após o diagnóstico, surge uma informação nova: as mulheres com situação de risco bastante explicitada, como prostitutas e usuárias de drogas intravenosa, têm maior sobrevida; no entanto, as heterossexuais sem especificação de risco, têm sobrevida menor. Para Santos (1994) isso parece indicar que nem as mulheres, nem os profissionais de saúde, pensam na possibilidade do Hiv e o diagnóstico só é realizado quando o prejuízo à saúde está adiantado. Assim, nem sempre o tratamento chega a tempo. Mas essa informação também nos leva a pensar que o tempo de contaminação pelo Hiv pode ser maior do que 5 anos, já que as mulheres são diagnosticadas tardiamente.

Na segunda parte de seu trabalho, Santos (idem) procura mostrar o horizonte das mulheres, em seu enfrentamento da infecção pelo Hiv, através de entrevistas, que buscam identificar os aspectos afetivo, profissional e familiar.

Alguns pontos levantados são: o choque inicial frente à notícia da infecção, a tarefa de atender à família, o sentimento de responsabilidade pelos filhos e a incerteza sobre o futuro deles e dela própria, peso esse que a mulher se vê carregando sozinha. Nesse sentido há um depoimento expressivo:

"... morrer também é complicado. Você não pode morrer e deixar tudo bagunçado. Você tem de morrer com tudo em ordem. Para você morrer você tem que saber como vai deixar seus filhos, quem vai cuidar, tem que saber o que vai fazer com suas coisas... é todo um processo de vida. Não se morre assim. O homem é mais livre para morrer, até para morrer o homem é mais livre!" (Santos, idem, p.108)

Esse sentimento em relação aos filhos é muito marcante, especialmente devido ao fato de que não aparece a mesma preocupação em relação à morte do companheiro, mas à sua própria.

Santos (1994) identifica, ainda, aspectos como a revolta pela contaminação e a perplexidade de não poder compreender o que ocorre com elas: não foram promíscuas, não eram do grupo de risco, conforme todas as informações divulgadas a título de prevenção. Também não contavam com os mesmos sistemas de apoio que os gays haviam construído no início da epidemia - as ONGs, que surgiram a partir do movimento das minorias atingidas, para defender seus direitos. Santos (idem) questiona como se pode falar de sexo seguro ou de preservativo em relacionamentos estáveis, sem falar do contexto sociocultural dessa população. Para oferecer uma alternativa, é necessário entender seus valores, as influências e recursos que usam para enfrentar as dificuldades e os desafios da vida. Não basta importar um recurso - o conceito de sexo seguro - que serviu para alertar e proteger casais homossexuais.

Mais um importante tema desvendado por Santos (idem) é a referência à falta ética de profissionais da saúde, que pedem exames sem consentimento, são descuidados ao darem o resultado do teste ou, ainda, recusam atendimento e mostram-se preconceituosos. As mulheres reagem com indignação pessoal e mágoa, mas em uma postura de retraimento e submissão. O mesmo se dá com relação ao preconceito no trabalho.

As mulheres entrevistadas referem o medo da solidão, do desfiguramento e angústia. "Toda essa carga física e emocional parece demasiadamente difícil de suportar. Porém, e talvez por isto mesmo, sentimo-nos na obrigação de resgatar alguns depoimentos que dão mostras de que, apesar de todas estas adversidades, o carinho de alguém ou um impulso de vida aparecem, às vezes, como uma coisa marcante." (Santos, 1994, p. 126)

Com esse fechamento, percebemos que, mesmo do lugar de pesquisadora, o peso enfrentado é grande e precisamos resgatar valores positivos para conseguirmos nos sentir mais inteiros e acreditar no futuro.

Outros estudos, realizados no Estado de S. Paulo, vêm confirmando essa mesma linha de resultados.

Em pesquisa desenvolvida junto a 1700 pacientes femininas moradoras na região norte de S. Paulo, que foram atendidas entre janeiro e julho de 1997, Silva (1997) identifica que 27% das mulheres não têm renda própria e 47% têm renda até R$500,00, sendo que 31,7% ganham até R$100,00; 40% vivem em moradia cedida por terceiros, 19% têm casa própria e 19% moram em casa alugada. Ela encontra, nessa população, 76,1% de mulheres heterossexuais, monogâmicas, contaminadas por via sexual. Identifica, também, aumento do índice de soropositividade em mulheres acima de 45 anos, e confirma que as mulheres procuram o serviço de saúde quando já estão com um quadro grave.

Ribeiro Filho (1997) levanta fatores de risco para a infecção pelo Hiv em 2994 mulheres atendidas pelo serviço de testagem anônima, no período entre fevereiro de 94 e abril de 97. Ele refere a baixa escolaridade e baixa renda familiar como fatores de risco, além daqueles já conhecidos, como uso de drogas injetáveis e história clínica de DST. Esses dados confirmam e reforçam a vulnerabilidade da mulher associada aos fatores sócio-econômicos. Pesquisa realizada pelo PNDS - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde (Moreira & Badiani, 1997) envolvendo cerca de 25.000 brasileiros sobre o uso de preservativo, indica que 80% dos homens reconhece a importância de seu uso, mas apenas 30% declara efetivamente fazer uso do preservativo. Entre os homens casados esse número desce para apenas 5% e para 4% entre as mulheres. Outro achado importante dessa pesquisa, é que a percepção de risco é maior entre homens jovens, mulheres unidas e homens solteiros ou separados. Isso nos coloca duas questões: se as mulheres casadas têm maior percepção do risco, o que as impede de se proteger? e o que leva os homens casados a estarem tão pouco preparados?

Considerando que os números da epidemia revelam o caminho de transmissão de alguns anos atrás, o que temos que enfrentar hoje é algo distinto daquilo que os boletins epidemiológicos nos mostram. Todas as estimativas nos levam a crer que permanece o aumento dos índices de transmissão heterossexual.

O próprio Ministério da Saúde - MS, nas "Diretrizes e Políticas de Prevenção e Controle das DST/Aids entre Mulheres" (1997), considera a vulnerabilidade feminina como sendo anatômica, de gênero, sociocultural, profissional, racial e étnica. Aponta quem são essas mulheres e por que estão especialmente vulneráveis à Aids.

A categoria de mulheres mais atingidas é a de mulheres de baixa renda e pouca escolaridade, com empregos precários e dependentes do marido; mulheres negras e indígenas são ainda mais marginalizadas. Nesse documento, o MS ainda reconhece que a falha da proposta de negociação de preservativos com o parceiro, como estratégia oferecida e divulgada, amplia a condição de risco para mulheres.

A fisiologia feminina favorece a entrada do vírus em seu organismo, o que a deixa naturalmente vulnerável. O início precoce da de vida sexual ativa nas mulheres jovens, meninas, poderíamos dizer, de classes baixas e menos favorecidas, torna-se, assim, fator de risco. Esse risco pode ser identificado a partir de informações vindas do SUS - Sistema Único de Saúde, referentes a 1995: 24,5% dos partos realizados foram em mulheres de até 20 anos de idade; 1% dos partos foram feitos em meninas entre 10 e 14 anos. Além disso, o MS aponta a ocorrência frequente de DSTs, com diagnóstico e tratamento precários, o que aumenta a vulnerabilidade.

O próprio MS inclui em seu relatório mulheres de baixa escolaridade como uma das categorias mais vulneráveis, juntamente com adolescentes (10 a 14 anos), profissionais do sexo, mulheres indígenas, trabalhadores rurais, mulheres da área de garimpo.

Também é o MS que reconhece que não têm sido pesquisadas as variações regionais, embora admita que existam especificidades a serem consideradas. Assume, inclusive as falhas no sistema SUS, no que se refere ao atendimento às mulheres, quando propõe que passe a ser oferecida assistência primária e secundária, criando o atendimento integral à saúde da mulher.

"As ações preventivas (...) certamente deverão considerar a inter-dependência das diferentes dimensões da saúde da mulher, sejam referentes a sua especificidade biológica, à saúde reprodutiva, as relações de gênero e a seus múltiplos papéis sociais. (....) Na definição de ações de prevenção para a população feminina sexualmente ativa (de 15-49 anos de idade) consideramos como prioridade o desenvolvimento de práticas sexuais mais seguras e a mudança de comportamento por meio de informação e também o acesso a dispositivos de prevenção como o preservativo e seringas descartáveis" (MS - Diretrizes e Políticas de Prevenção e Controle das DST/Aids entre Mulheres, 1997, 8o parágrafo). Desse modo, o MS reconhece a prioridade da prevenção entre as mulheres, mas mantém a estratégia que não tem obtido resultado, pelo menos entre as mulheres casadas: o uso de preservativo. Também enfatiza a busca de mudança de comportamento por meio de informação, quando sabemos que informação não é suficiente para mudar comportamento, muito menos o comportamento que ocorre no contexto dos vínculos afetivos e relações estáveis.

E de novo passamos a enfatizar a relação homem-mulher :
"Qualquer proposta com o objetivo de prevenir a transmissão heterossexual do Hiv deve dirigir-se aos homens e mulheres... Mas na maioria das vezes os homens heterossexuais não têm sido considerados público-alvo" declara Constance Wofsy (O'Leary e Cheney, 1993).

Já em 1990, o primeiro estudo global sobre as mulheres, chamado Dossiê Panos, discutia que os homens poderiam estar interessados em aprender sobre prevenção e preservativos, mas não com as esposas. No dossiê, a questão principal é como abrir lugar para as mulheres em um mundo comandado por homens - inclusive no que se refere às políticas e agendas referentes à Aids - para que elas contribuam e participem das decisões. Curiosamente, apesar de todos os estudos e de uma parcela dos pesquisadores assumirem posição pelo empowerment das mulheres nas relações com o sexo oposto, muito pouco se encontra em termos de discutir o lugar do parceiro, o homem heterossexual.

Vilela (1997) apresenta uma das primeiras tentativas de trabalhar o recorte específico do lugar do homem heterossexual frente à epidemia, apontando para um crescimento marcante na contaminação masculina pela via sexual, no período compreendido entre 1990 (3,9%) e 1994 (21,1%), tomando por base dados do Boletim Epidemiológico, no 4, ano IX, set. a nov. 96. Ela identifica dois fatores na origem dessa situação: de um lado, a distorção das informações quando profissionais da saúde respeitáveis divulgaram que as mulheres não transmitiam o vírus para os homens em relações heterossexuais; de outro lado, o modelo de socialização e de construção da identidade masculina, que se associa à força física, à racionalidade e à liberdade sexual e social; essas características oferecem ao homem um lugar de superioridade social, que favorece fantasias de onipotência e a negação de possíveis fraquezas, característica que fica associada à feminilidade. Dessa forma o homem acaba se tornando vulnerável frente à epidemia do Hiv, devido à sua ilusão de força. "A Aids é mais um dos inúmeros desafios que os homens têm de enfrentar hoje. A prevenção contra essa doença exige mudanças nas práticas e comportamentos sexuais, obrigando-os a se reposicionarem nas relações consigo mesmos e com as mulheres." (Vilela, 1997, p. 13). Essa leitura inclui tanto a subjetividade e os sentimentos masculinos, quanto a sua socialização.

No Congresso Aids98, em Genebra, essa questão foi finalmente levantada; destacou-se a necessidade de analisar e entender a forma como os papéis femininos e masculinos são construídos e como isso se reflete na epidemia (Summary Session - 30 de junho). A construção dos significados e do comportamento para cada sexo varia segundo as diferentes sociedades, classes sociais e regiões do mundo e acaba estabelecendo um duplo padrão de moral que é a base para a grande desigualdade entre homens e mulheres. Reconheceu-se o grande volume de pesquisas acadêmicas sobre a questão de gênero, mas também apontou-se a surpreendente falta de estudos sistematizados sobre a vinculação entre a construção do gênero masculino e sua influência na vulnerabilidade ao vírus Hiv. "Enquanto existem centenas de programas de prevenção voltados para as mulheres, não há nenhum voltado para os homens. A população masculina fica como vilã" (Menezes, A., 1998).

Acaba-se criando um terreno pantanoso em que diferentes argumentos, muito bem articulados e às vezes mal integrados, levam a criar uma arena de guerra ou uma caça às bruxas. Busca-se culpados e responsáveis, mas não se consegue criar uma compreensão suficientemente equilibrada para olharmos a todos como parceiros em um conjunto de relações multideterminadas.

Quando falamos da epidemia de Aids e de casamentos ou relacionamentos estáveis, estamos falando de diferentes momentos e diferentes cruzamentos de influências. A prevenção se introduz como uma proposta de mudança no vínculo do casal, alterando o nível de confiança e de contato. Para o casal em que a infecção pelo Hiv já está identificada, além da necessidade de prevenção, existe também a necessidade de assimilação de mudanças de comportamento e de relacionamento a serem enfrentadas. Aqui, mudanças sociais se mesclam a mudanças na relação do casal.

Essas mudanças acontecem em níveis distintos, pois falamos de mudanças em diferentes áreas da vida. Enquanto um fato médico, da emergência de um novo fator etiológico que provoca uma sério agravo à saúde. Mudança enquanto comportamento, em que um novo conjunto de comportamentos deve ser desenvolvido a partir de uma alteração introduzida pelo contexto ambiental. Enquanto relacionamento, a mudança deve atingir a capacidade do casal estável de se adaptar à nova situação e desenvolver um padrão de relacionamento diferenciado, preservando o vínculo afetivo entre eles.

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Quando falamos de casais jovens, considerando que existe a história anterior de cada um deles e da própria relação do casal, devemos lembrar que a forma do vínculo e das expectativas comuns deve estar subjacente à nossa compreensão.

Ao falarmos de casamento, estamos falando de relações afetivas, que incluem o sexo e a sexualidade, mas envolvem muitos outros aspectos. Para Dicks (1993) o campo total da vida conjugal abrange distintas áreas de cooperação: sexual, afeição e respeito pessoal, criação dos filhos, tarefas domésticas, política financeira e familiar, rede social (amigos e afins), cultura e lazer, valores políticos e religiosos.

Quando olharmos mulheres casadas, não queremos propor um confronto entre os sexos, mas estamos falando basicamente de mulheres em relação com seu parceiro. Não se trata da soma de duas pessoas, mas de uma complexa interação entre duas dinâmicas individuais, cujo resultado final se constitui uma nova dinâmica relacional que mescla e torna vagos os limites individuais. "Cada indivíduo é ao mesmo tempo sujeito e objeto". (Pincus 1974, p. 43)

Dicks (idem) define o casamento como "um relacionamento social sui generis (...) um acordo voluntário entre duas pessoas a nível consciente ou de ego para entrar em um contrato que visa preencher certos papéis sociais de tal modo a não só satisfazer muitas das necessidades emocionais e biológicas um do outro e de cada um, mas também preencher ou adequar a um grau tolerável os requisitos da base cultural em que cada parceiro se desenvolveu e da sociedade em mudança na qual eles agora formam uma unidade constituinte" (p.7). Desse modo o casamento deve ser visto como a mais íntima e privada relação entre duas pessoas adultas, sem excluir o sistema social em que elas convivem. Inclui também, em grande escala, os conteúdos emocionais e motivações inconscientes de cada um dos parceiros, em uma interação dinâmica integrada.

Sob a luz da teoria do apego de Bowlby (1965), essa união é a transformação do vínculo infantil que, na fase adulta, se redireciona a uma outra pessoa, escolhida como a figura de apego, a base segura: o/a parceiro/a de vida. "Além de desenvolver apego em relação ao parceiro eleito, o indivíduo adulto deve também ser capaz de desenvolver forte apego por seus filhos, o que lhe dará a condição de viver plenamente a paternidade, completando assim a circularidade deste processo tão bonito com o qual a natureza parece ter-nos dotado para preservação da nossa espécie" (Berthoud, 1998, p. 41-2).

A partir dos vínculos da relação conjugal, constituem-se os vínculos da família, com o nascimento dos filhos dentro de um determinado núcleo, com um padrão de vínculos e funcionamento dinâmico próprios, criando um sistema de relacionamento específico à cada família. Para Cerveny (1994) "o grupo familiar, pela sua longa duração e nível de inter-relação, é um agrupamento com muita especificidade e que deve ser visto, antes de tudo, como um sistema de relações" (p. 25). O sistema é, aqui, entendido como um interjogo de influências, em que cada membro influencia e é influenciado por cada um e por todos os outros.

Se partimos da visão da família como um sistema em que o inter-relacionamento ocorre não apenas entre os membros do núcleo familiar (pais e filhos), mas também entre as gerações e a família extensa (avós, tios, pais, filhos, primos), por meio de uma história carregada de significados, valores e padrões interacionais transmitidos e compartilhados, então podemos esperar que um evento que altere essa situação promova um forte impacto nesse contexto familiar - é o que ocorre com o diagnóstico do Hiv ou adoecimento de um dos cônjuges. A questão dos vínculos infantis e do estabelecimento das relações emocionais na vida adulta, está na base do enfrentamento das ameaças e crises que o núcleo familiar enfrenta ao longo da vida. Também fundamenta a capacidade individual de amor, compreensão e solidariedade que se manifesta nessas ocasiões, tanto com familiares como com aqueles que são próximos.

Se falamos do abalo ou ruptura do vínculo do casal devido ao adoecimento e à morte, é importante termos presentes alguns fatores que influenciam esse processo, inclusive, também, fatores socioculturais. Queremos aqui resgatar a questão específica da Aids, enquanto agravo à saúde, como um fator considerado externo e do qual, supostamente, as pessoas devem se proteger individualmente. Essa perspectiva deixa em seu rastro a idéia de que quem não se protegeu é 'culpado' ou descuidado, trazendo um estigma ao doente e à família.

Queremos pensar o quanto os casais estáveis parecem estar desprotegidos e expostos, antes de mais nada, às dificuldades de integrar as propostas intrínsecas do casamento e da família com a idéia de saúde e prevenção. Vamos discutir esse tópico procurando levantar a questão da adesão às campanhas preventivas.

A família tem entre seus pressupostos a confiança mútua do casal e o objetivo básico de multiplicação, reprodução; ignorar essa pedra fundamental da sociedade cria uma dificuldade ou mesmo uma impossibilidade de discutir as questões da relação do casal frente à saúde.

Quando se trata de Aids, encontramos fortes obstáculos em mobilizar os casais estáveis para a prevenção e nos deparamos com reações de choque e surpresa frente ao diagnóstico de Aids em um ou ambos os membros do casal.

Até aqui, as propostas que vêm sendo implementadas para introduzir a prevenção entre casais, entram em choque direto com as propostas e expectativas implícitas na constituição da família. O conflito que se cria ao apresentar campanhas que priorizam o uso de preservativo, tornando-o sinônimo de segurança e prevenção, fica insolúvel. As opções de resolução podem ser as reações que estamos identificando: a exclusão de um dos aspectos desse conflito - ignorar o risco para a doença e seguir a opção pela família ou, ainda, colocar cada um dos polos do conflito em uma área mental diferente: o medo da doença fica como um aspecto cognitivo, dissociado da vivência afetivo-sexual diária, onde fica localizado o caráter inquestionável do vínculo afetivo/relação.

A questão de como enfrentar esse desafio permanece.

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Ao falarmos da ocorrência da Aids no contexto da família, temos que considerar que as crianças estão envolvidas e participando dos processos de mudança e de luto que acontecem na família.

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

voltar ao início Bibliografia sobre Aids

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

voltar ao início Bibliografia sobre Aids

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

Ao falarmos da ocorrência da Aids no contexto da família, temos que considerar que as crianças estão envolvidas e participando dos processos de mudança e de luto que acontecem na família.

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

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    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

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    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

Ao falarmos de casamento, estamos falando de relações afetivas, que incluem o sexo e a sexualidade, mas envolvem muitos outros aspectos. Para Dicks (1993) o campo total da vida conjugal abrange distintas áreas de cooperação: sexual, afeição e respeito pessoal, criação dos filhos, tarefas domésticas, política financeira e familiar, rede social (amigos e afins), cultura e lazer, valores políticos e religiosos.

Quando olharmos mulheres casadas, não queremos propor um confronto entre os sexos, mas estamos falando basicamente de mulheres em relação com seu parceiro. Não se trata da soma de duas pessoas, mas de uma complexa interação entre duas dinâmicas individuais, cujo resultado final se constitui uma nova dinâmica relacional que mescla e torna vagos os limites individuais. "Cada indivíduo é ao mesmo tempo sujeito e objeto". (Pincus 1974, p. 43)

Dicks (idem) define o casamento como "um relacionamento social sui generis (...) um acordo voluntário entre duas pessoas a nível consciente ou de ego para entrar em um contrato que visa preencher certos papéis sociais de tal modo a não só satisfazer muitas das necessidades emocionais e biológicas um do outro e de cada um, mas também preencher ou adequar a um grau tolerável os requisitos da base cultural em que cada parceiro se desenvolveu e da sociedade em mudança na qual eles agora formam uma unidade constituinte" (p.7). Desse modo o casamento deve ser visto como a mais íntima e privada relação entre duas pessoas adultas, sem excluir o sistema social em que elas convivem. Inclui também, em grande escala, os conteúdos emocionais e motivações inconscientes de cada um dos parceiros, em uma interação dinâmica integrada.

Sob a luz da teoria do apego de Bowlby (1965), essa união é a transformação do vínculo infantil que, na fase adulta, se redireciona a uma outra pessoa, escolhida como a figura de apego, a base segura: o/a parceiro/a de vida. "Além de desenvolver apego em relação ao parceiro eleito, o indivíduo adulto deve também ser capaz de desenvolver forte apego por seus filhos, o que lhe dará a condição de viver plenamente a paternidade, completando assim a circularidade deste processo tão bonito com o qual a natureza parece ter-nos dotado para preservação da nossa espécie" (Berthoud, 1998, p. 41-2).

A partir dos vínculos da relação conjugal, constituem-se os vínculos da família, com o nascimento dos filhos dentro de um determinado núcleo, com um padrão de vínculos e funcionamento dinâmico próprios, criando um sistema de relacionamento específico à cada família. Para Cerveny (1994) "o grupo familiar, pela sua longa duração e nível de inter-relação, é um agrupamento com muita especificidade e que deve ser visto, antes de tudo, como um sistema de relações" (p. 25). O sistema é, aqui, entendido como um interjogo de influências, em que cada membro influencia e é influenciado por cada um e por todos os outros.

Se partimos da visão da família como um sistema em que o inter-relacionamento ocorre não apenas entre os membros do núcleo familiar (pais e filhos), mas também entre as gerações e a família extensa (avós, tios, pais, filhos, primos), por meio de uma história carregada de significados, valores e padrões interacionais transmitidos e compartilhados, então podemos esperar que um evento que altere essa situação promova um forte impacto nesse contexto familiar - é o que ocorre com o diagnóstico do Hiv ou adoecimento de um dos cônjuges. A questão dos vínculos infantis e do estabelecimento das relações emocionais na vida adulta, está na base do enfrentamento das ameaças e crises que o núcleo familiar enfrenta ao longo da vida. Também fundamenta a capacidade individual de amor, compreensão e solidariedade que se manifesta nessas ocasiões, tanto com familiares como com aqueles que são próximos.

Se falamos do abalo ou ruptura do vínculo do casal devido ao adoecimento e à morte, é importante termos presentes alguns fatores que influenciam esse processo, inclusive, também, fatores socioculturais. Queremos aqui resgatar a questão específica da Aids, enquanto agravo à saúde, como um fator considerado externo e do qual, supostamente, as pessoas devem se proteger individualmente. Essa perspectiva deixa em seu rastro a idéia de que quem não se protegeu é 'culpado' ou descuidado, trazendo um estigma ao doente e à família.

Queremos pensar o quanto os casais estáveis parecem estar desprotegidos e expostos, antes de mais nada, às dificuldades de integrar as propostas intrínsecas do casamento e da família com a idéia de saúde e prevenção. Vamos discutir esse tópico procurando levantar a questão da adesão às campanhas preventivas.

A família tem entre seus pressupostos a confiança mútua do casal e o objetivo básico de multiplicação, reprodução; ignorar essa pedra fundamental da sociedade cria uma dificuldade ou mesmo uma impossibilidade de discutir as questões da relação do casal frente à saúde.

Quando se trata de Aids, encontramos fortes obstáculos em mobilizar os casais estáveis para a prevenção e nos deparamos com reações de choque e surpresa frente ao diagnóstico de Aids em um ou ambos os membros do casal.

Até aqui, as propostas que vêm sendo implementadas para introduzir a prevenção entre casais, entram em choque direto com as propostas e expectativas implícitas na constituição da família. O conflito que se cria ao apresentar campanhas que priorizam o uso de preservativo, tornando-o sinônimo de segurança e prevenção, fica insolúvel. As opções de resolução podem ser as reações que estamos identificando: a exclusão de um dos aspectos desse conflito - ignorar o risco para a doença e seguir a opção pela família ou, ainda, colocar cada um dos polos do conflito em uma área mental diferente: o medo da doença fica como um aspecto cognitivo, dissociado da vivência afetivo-sexual diária, onde fica localizado o caráter inquestionável do vínculo afetivo/relação.

A questão de como enfrentar esse desafio permanece.

voltar ao início As Crianças

Ao falarmos da ocorrência da Aids no contexto da família, temos que considerar que as crianças estão envolvidas e participando dos processos de mudança e de luto que acontecem na família.

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

voltar ao início Bibliografia sobre Aids

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

voltar ao início Bibliografia sobre Aids

    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

Ao falarmos da ocorrência da Aids no contexto da família, temos que considerar que as crianças estão envolvidas e participando dos processos de mudança e de luto que acontecem na família.

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

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    Biancarelli e Bouer, 1998.a - Uso prolongado de coquetel preocupa pesquisadores - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 1o de julho de 1998.

    Biancarelli e Bouer, 1998.b - País pode adotar cesárea para soropositiva - Folha de S. Paulo, Caderno São Paulo, 5 de julho de 1998.

    Bryson, Y, 1996 - A Conversation with Yvone Bryson - Perspectives, UCLA Aids Institute, volume 4 número 1.

    Cavallari, C., 1997 - O Impacto da Comunicação do Diagnóstico HIV+: a Ruptura de Campo diante da Soropositividade - Dissertação de mestrado, PUC/SP.

    Comitê Assessor para Terapia Anti-retroviral, 1999, Contagem de Células T CD4+ e Testes de Carga Viral: Principais marcadores Laboratoriais para Indicação e Monitorização do Tratamento Anti-retroviral, in Boletim Epidemiológico Aids, Ministério da Saúde, ano 1, no 01, dezembro/98 a fevereiro/99.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1998, Boletim Epidemiológico Aids , ano XI, no 2, março a maio.

    Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, 1999, Boletim Epidemiológico Aids , ano XII, no 1, dezembro/1998 a fevereiro/1999.

    Daniel, H. e Parker, R., 1991 A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu Editora.

    Diniz, S.G. 1994, Cairo and Beijing - Defining the Women and Aids Agenda, Arlington, AIDSCAP - Aids Control and Prevention da Family Health International e USAID - United States Agency for International Development

    Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Doka, K. J., 1993, Living with Life-Threatening Illness - a Guide for Patients, their families and Caregivers, Nova York, Lexington Books.

    Dyregrov, A 1991 .- Grief in Children: a Handbook for Adults, Londres, Jessica Kingsley Publisher.

    Fontes, M.B., Hillis, J e Wasek, G.K., 1997, Children Affected by Aids in Brazil, in Childhood - A Global Journal of Child Research, Sage Publications, vol. 5 number 3, August 1998.

    Franklin, N.B.; Steiner,G.L.; e Boland, M.G., 1995, Children, Families and Hiv/Aids - Psychosocial and Therapeutic Issues, Londres, The Guilford Press.

    Giana, M. C. - Saúde Reprodutiva - comunicação pessoal, 1998.

    Goffman, E., 1963 apud Doka, K. J., 1989 - Disenfranchised Grief, Recognizing Hidden Sorrow, Nova York, Lexington Books.

    Gottlieb, S., 1998 - AIDS Deaths Fall by Nearly one Half, Nova York, British Medical Journal, 317:1032 (17 October).

    Guibu, I. A. e Barbieri, D.D., 1998, Notificação de Aids através de Declarações de Óbitos - Boletim Epidemiológico do CRT DST/Aids, CVE - ano XVI, número 3, novembro de 1998.

    Guimarães, C.D., 1992, O Comunicante, a Comunicada: a transmissão sexual do Hiv in Paiva, V. 1992, Em Tempo de Aids, São Paulo, Summus Editorial.

    Heilborn, M.L. e Gouveia, P.F., 1997 - Classes Trabalhadoras, Mulheres e Sexualidade no Contexto da Aids in Saúde Reprodutiva em Tempos de Aids- II Seminário, Rio de Janeiro, ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids.

    Jornal Redesaúde Especial, 1997, 8o Encontro Internacional Mulher e Saúde - O Local, o Regional e o Internacional, São Paulo, número 13, julho de 1997.

    King, M.B., 1993 - Aids, Hiv and Mental Health - Cambridge, University Press.

    Lapierre, D., 1991 - Muito Além do Amor, Rio de Janeiro, Ed. Salamandra.

    Lemes, C., 1998, Trégua Ameaçada, São Paulo, Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

    Linhares, I., 1998 - Saúde reprodutiva - comunicação pessoal.

    Liotta, A,J., 1996 - When Students Grieve - a guide to bereavement in the schools, Horshm, LRP Publications

    Lugton, J., 1989, Communicating with Dying People and Their Relatives - Austen Cornish Publishers, Londres.

    Martin, J.L e Dean, L., 1993, Bereavement following death from Aids: Unique problems, reactions and special needs, in Stroebe, W.; Stroebe, M.S. e Hanson, R.O, 1993 - Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention - Nova York, Cambridge University Press.

    Michaels, D. & Levine C. 1992 - Órfãos da Aids - JAMA, 268:3456-3461.

    Ministério da Saúde, 1977, Consenso sobre Terapia Anti-retroviral (mimeo).

    Menezes, A., 1998 - Women and Men Grapple with Empowerment, Boletim do Congresso Aids98, Monday, 29 June, mimeo.

    Moreira, E. e Badiani, R., 1997 - Demografia e Saúde: vulnerabilidade da população feminina - Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde/ Demografy and Health Survey - apresentado no II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro.

    Newman, M. & Wofsy, C. B., 1998, julho - Women and Hiv Disease - Boletim HIV Foresite, 14 de julho [Online] Disponível: http://hivinsite.ucsf.edu/akb/1997/04wom/index.html.

    O'Leary, S. e Cheney, B., 1993, Dossiê Panos - A Tripla Ameaça; Mulheres e Aids, Rio de Janeiro e Recife, Ed. ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids e SOS Corpo.

    Perreault, I., 1995 - Aids Grief: Out of the Closet and Into the Boardroons - the Bereaved Caregivers, Montreal, Journal of Palliative Care, 11:2.

    Programa DST/Aids da Secretaria de Estado da Saúde SP, 1998, Boletim Epidemiológico, ano XVI, número 1, março.

    Programa DST/Aids do Município de S. Paulo, 1997, Boletim Epidemiológico de Aids - A Mortalidade por Aids, ano I, Número 2.

    Ribeiro Fo, A.D., 1997, Prevalência de fatores de risco ginecológicos para a contaminação heterossexual do Hiv em mulheres que procuram os centros de Testagem anônima para o HIV, II Congresso Brasileiro de DST/Aids, Brasília, dezembro de 1997.

    Rolland, J. S., 1995, Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar in Carter e McGoldrick, 1995, As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar, Porto Alegre, Ed. Artes Médicas.

    Santos, N.J.S., 1994, As Mulheres e a Aids, São Paulo, Dissertação mestrado da faculdade de Saúde Pública da USP.

    Silva, A.C., 1997, Mulheres e Hiv/Aids na periferia de S. Paulo - Aspectos sócio- econômicos e transmissibilidade, II Congresso Brasileiro de DST/Aids - comunicação pessoal.

    Somera, D. e Laub, C., s/ data, Breaking Down Sexual Scripts: Empowering Youth in HIV Prevention Education, Programa de Prevenção à Aids da YWCA de Mid-Peninsula, Califórnia, mimeo.

    Stroebe, W. e Stroebe, M.S., 1987, Bereavement and Health, Cambridge, Cambridge University Press.

    Vilela, W., 1997, Homens que fazem sexo com mulheres: prevenindo a transmissão sexual do HIV - proposta e pistas para o trabalho, São Paulo, NEPAIDS Núcleo de Estudos para a Prevenção da Aids.

    Walsh, F. e McGoldrick, M., 1991, Living Beyond Loss: Death in the Family, Nova York, W. Norton & Co.

    WHO -- World Health Organization, sem data, Women and Aids - Agenda for Action. 12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 30 de junho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/30_TUESDAY/300698_summarysession_trackd.html

    12th World Aids Conference, 1998, Summary Sessions, Social and Behavioral Sciences - Track D [Online] Genebra, 01 de julho de 1998 - Disponível: http://wacnt3.aids98.ch/archive/1_WEDNESDAY/010798_summarysession_trackd.html

De um lado, enquanto mães, as mulheres têm a preocupação e o desejo de poder propiciar boas condições de desenvolvimento aos seus filhos, considerando seu papel de cuidadoras e de formadoras do caráter da criança.

A capacidade de adaptação da família é altamente exigida, segundo o momento em que aparece a doença, a gravidade com que se manifesta, o papel que a pessoa doente desempenha no sistema familiar (Rolland, 1995). Outras características podem ter maior ou menor importância no conjunto, mas devem ser avaliadas segundo cada caso, entre elas idade dos filhos, história anterior do relacionamento, perspectivas de futuro, outras fontes de suporte para a família.

Assim podemos pensar que a Aids traz súbitas e intensas mudanças no funcionamento família, exigindo flexibilidade do sistema para acompanhar as demandas. As crianças fazem parte desse processo, apresentando suas próprias reações às mudanças, trazendo suas demandas de reasseguramento e, principalmente, dependendo dos adultos - pais - para organizar suas respostas à crise familiar.

Nossa compreensão parte da idéia de que a criança está em processo de formação afetiva, emocional, intelectual e relacional. Assim, devemos olhar a eclosão da Aids no contexto da família em termos de como esta responde ao desafio e de como o processo de adoecimento e morte interfere no padrão de relacionamento familiar e na construção de novos padrões que se desenvolvem a longo prazo na geração seguinte. Para Franklin (1983) os filhos sentem a perda de um dos pais mas podem ressentir-se ainda mais pela perda do suporte parental. Não só durante a doença de um ou ambos os pais, mas também ao longo da elaboração do luto, as crianças podem ser negligenciadas enquanto pessoas que também vivenciam essa crise.

A condição mental e psicológica dos pais e depois da mãe que fica viúva, interfere na qualidade das relações com seus filhos em desenvolvimento. Se houver um alto grau de tensão, sofrimento e demandas na família, esse fator pode ser o desencadeante de uma alteração no contato entre os membros da família que criam marcas na capacidade de vinculação e de relacionamento para o futuro das crianças que vivem essa situação. É importante compreender o universo das famílias afetadas pela epidemia e as consequências que isso pode trazer tanto do ponto de vista das mães que precisam enfrentar o próprio luto e as dificuldades associadas a ele e ainda conter e acolher as reações que as crianças manifestam nos períodos de turbulência familiar. Como estamos falando aqui de uma alteração que pode durar tempo variável, pode ocasionar efeitos também variados em diferentes famílias. As crianças, por estarem em formação, internalizam essas experiências como um modelo do mundo que vão enfrentar como adultas.

Quando ocorre de ser uma criança soropositiva para o vírus Hiv, além das dificuldades práticas do cuidado médico com o filho, esse pode ser um fator desencadeante de um ciclo de culpa e raiva por parte da mãe - na medida em que toca seu sentimento de fracasso - que interfere até na adesão ao tratamento médico e aos cuidados da criança (Franklin, 1995). Aqui também pode aparecer o medo da perda e o luto antecipatório, se a criança começa a desenvolver sintomas mais graves da doença, intensificando o peso e o sofrimento de todos na família.

Do ponto de vista da criança, a morte de um dos pais é um evento que traz grandes consequências, não apenas pela ausência da pessoa, mas por uma série de outras perdas e mudanças que acompanham essa perda e que interferem na formação da criança de modo indelével. Crianças que sofreram múltiplas perdas por Aids podem ter dificuldades em estabelecer novos vínculos afetivos com famílias substitutas ou pessoas da família estendida (Franklin, idem) manifestando comportamentos agressivos, rejeição ao contato e acting-outs.

Para Dyregrov (1991) a morte de um dos pais é a perda que traz maiores consequências para a criança; os pais são os responsáveis pelo cuidado e pela rotina na vida diária. A criança sabe de sua dependência e de sua necessidade de proteção e experimenta essa perda como um forte impacto; é importante que ela seja preparada e conte com apoio confiável e seguro. Sugere que a criança seja informada por pessoa próxima, com clareza e sem eufemismos para evitar fantasias e que a pessoa disponha de tempo para aguardar suas reações; sugere que a criança participe dos rituais para concretizar o irreal, e que seja explicado a ela o que vai ver e seu sentido. Acrescenta que os adultos não devem esconder seus sentimentos e suas expressões de dor da criança para que ela não traduza isso como sinal de sentimentos feios ou errados ou como esquecimento. Também recomenda que se ofereça ajuda adequada ao cônjuge sobrevivente para que possa garantir um bom cuidado aos filhos ao longo do processo de enlutamento.

Essas indicações podem ser difíceis de serem seguidas se a mãe, enquanto pessoa responsável estiver incapacitada, sobrecarregada ou extremamente desgastada com seu próprio stress, com as demandas práticas de sustento da casa, cuidado com marido doente ou o seu sentimento de luto devido a uma perda recente e outras tantas dificuldades desse período.

A morte de um dos pais por Aids pode ser tratada como um assunto a ser mantido em segredo, não comunicado às crianças e constituindo-se o que Franklin (1995) chamou de segredo familiar tóxico. Separações súbitas e prolongadas, especialmente se ficam sem explicação, trazem para as crianças sentimentos de ansiedade e insegurança ( Parkes, 1993; Marris, 1993).

Estamos falamos aqui de filhos das famílias atingidas pela Aids, crianças soropositivas e crianças soronegativas; mas com muita frequência, existe uma criança soropositiva que tem irmãos soronegativos, convivendo muito proximamente, com pais ou mãe também soropositivos. Septimus, (1989, apud Franklin, 1995) referiu-se a isso como "famílias terminais". Se essa é uma expressão pouco gentil, é também bastante expressiva sobre as expectativas de futuro da família. Temos no Brasil, segundo o Boletim Epidemiológico da CNDST/Aids (dez/98 a fev/99) 4181 casos de Aids de transmissão perinatal, sendo que 4326 são crianças até 4 anos e esses números continuam aumentando.

Com o objetivo de identificar o impacto da epidemia entre as crianças brasileiras, um estudo da Global Orphan (GO) Project (Fontes, Hillis e Wasek, 1997) definiu não apenas a ameaça de orfandade, mas também a de desabrigo, que se inicia com o agravamento de saúde de seu principal cuidador: a mãe. O estudo considera crianças abaixo de 14 anos, identificando três estágios de risco: (1) crianças cuja mãe tenha morrido de Aids: 15.900; (2) crianças cujas mães têm Aids: 57.600; e (3) crianças cujas mães são soropositivas e assintomáticas: 136.650 crianças. O resultado final dessa estimativa é de 210.150 crianças sob o risco de ficarem órfãs e desabrigadas em decorrência da Aids e aponta para 17.600 dessas crianças em risco que são também soropositivas. Os mesmos números calculados para o município de São Paulo, apontam para 4.190 crianças órfãs da Aids, 15.140 crianças vivendo com mãe com Aids e 35.950 crianças filhas de mães soropositivas, num total de 55.280 crianças.

Esses números traduzem o impacto da epidemia mas também nos falam do impacto do luto na história de vida de milhares de crianças, como determinante de disfunções ou dificuldades tanto individuais como familiares, tanto no presente quanto para seu desenvolvimento futuro. Até o momento não existe uma política pública voltada ao atendimento dessas crianças e o ônus do cuidado é prioritariamente da mãe e, quando possível, da avó. Mesmo reconhecendo que essa condição coincide com o desejo da maioria das mães vivendo essa experiência, podemos imaginar as dificuldades que podem surgir nesse contexto. No entanto, poucos trabalhos se voltam à questão dos órfãos da Aids em termos de saúde mental para os filhos soronegativos. Muitos estudos se voltaram às crianças soropositivas, tanto nos aspectos médicos, como na transmissão vertical e nas demandas psicossociais (Franklin, Steiner e Bond, 1995; Silva 1997; King, 1993; Giana, 1998).

O que tem sido difícil é estabelecer qual o efeito que o luto precoce e a sobrecarga de funções pode ter sobre a forma como a mãe enfrenta o desafio da doença enquanto tenta preservar e criar seus filhos.

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